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Pagina dedicata alle
comunicazioni e denunce di
Roberto
Di Iorio
ed, in
generale, ai diversamente abili del Sud |
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A Caiazzo, pochi chilometri da
Caserta, sta accadendo una cosa strana, Diiorio
Roberto, un diversamente abile, senza fare comizi e
false promesse, si sta accaparrando le simpatie dei
cittadini, non solo del Caiatino, ma anche di vari
paeselli limitrofi. Pensate che questo 45enne,
comodamente seduto a casa sua davanti al pc, sta
sconvolgendo la vera politica, fatta da navigati
professionisti; sta mettendo alle strette personaggi
che fanno della politica il loro mestiere. Sindaco e
amministratori fingono di ignorare la cosa, ma
Roberto Diiorio, con tutta calma e con i suoi tempi,
sta facendo fibrillare tutti. Il Diiorio non è un
politico, e forse piace proprio per questo: la sua
onestà, sincerità, ma soprattutto semplicità nel
tirare fuori le varie magagnette, lo hanno fatto
diventare un vero paladino, difensore dei deboli.
Roberto è affetto da patologia rara, le sue due
grandi passioni sono il pc e la solidarietà: unendo
le due cose, si è messo ad aiutare chi ne ha
bisogno, anziani e disabili. Le sue battaglie
impazzano sul web, varie emittenti televisive e
radiofoniche gli danno manforte. Ultimamente Roberto
si sta battendo con vero successo per l’eliminazione
delle barriere architettoniche, ma soprattutto sta
tentando di far capire ai cittadini di Caiazzo il
menefreghismo dei “signorotti” che hanno dettato
legge su Caiazzo, impedendo volontariamente la
crescita economica di questa bella cittadina.
Facciamo gli auguri a questo combattente, proprio in
questo particolare periodo di cui l’Italia ne ha
realmente bisogno.[Presentazione della pagina
ricavata da un messaggio inviato al Portale del Sud
da Donatella Ella] |
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Il blog di
Roberto Di Iorio
Le mie esternazioni
Senza peli
sulla lingua!!
http://robertodiiorio.blogspot.com/ -
roberto.diiorio@alice.it |
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03/03/2011
Il rispetto! Ne parliamo e
straparliamo sin da bambini, ma in realtà siamo
certi che tutti comprendano bene questa parola?
Siamo certi soprattutto che tutti la mettano
realmente in pratica? Il rispetto significa tante e
tante cose, ma io oggi, mi soffermerò su solo uno
dei tanti significati, cioè “non prevaricare
l’altro”! In questi giorni i fiorai di Caiazzo,sono
realmente e giustamente in rivolta, una rivolta
silenziosa, educata, sensibile, come i fiori
stupendi che vendono da anni e anni,fiori che
servono a “campare” a far studiare i loro figli, ad
aiutarli nel futuro, a pagare le tasse salate e le
varie bollette! I fiorai sono artigiani, sono
persone esperte in questo settore, sanno darti i
consigli giusti per come trattare le varie piante e
i vari fiori, ma all’improvviso si vedono
stritolare, annientare, da un giorno all’altro le
loro vendite calano, il loro futuro vacilla
incerto!!! Il perché Semplicemente perché un
noto supermercato Caiatino ha deciso di vedere anche
i fiori, spezzando le gambe a questi signori che
sanno realmente vendere i fiori e lo fanno da anni e
anni!! Io non so se esista una legge che protegga i
piccoli commercianti, non so neppure se sia giusto
vendere fiori vicino alla frutta e verdura (scena
vista da me personalmente), quello che so è che
dovrebbe esistere quella famosa parola chiamata
“RISPETTO”!!! Quei signori che vendono fiori, i
“fiorai”, vanno a spendere i loro soldini in questo
supermercato, ed io credo che non sia “RISPETTOSO”
ricambiarli così !!!!
Roberto Diiorio |
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MALELINGUE !!!!!!!!!
13/10/2010
Da ragazzino,ero un grande
appassionato di super eroi, praticamente divoravo
quei giornalini della Marvel, prodotti dal grande
Stanley Martin,poi sognavo ad occhi aperti di poter
avere anche io i loro super poteri. Ora ho 47 anni e
in un certo senso continuo a sognarlo, mi piacerebbe
poter entrare nella testa di alcune persone e poter
far capire loro, quanto possa far male il
pettegolezzo! A Caiazzo se ti assegnano una pensione
per patologia, c’è sempre qualcuno che pensa troppo
e male! Incontri persone che ti fanno un sorriso a
54 denti, ma subito dopo è pronto a dirtene di tutti
i colori, senza pensare, senza riflettere, che
determinate cose ti fanno veramente male!!!
Prendiamo, guarda caso la mia persona,io sono una
persona molto malata, la mia vita non è delle più
entusiasmanti, io esco a fare un pochino di spesa
nelle prime ora della mattina, poi la mia giornata
prosegue tra un lettino, un divano o seduto al pc,
tra dolori e problematiche fisiche. Lo ha capito un
centro Telethon specializzato in malattie rare, lo
hanno capito i medici che mi tengono in cura, lo
hanno capito dal 2006 ben quattro commissioni
mediche, solo alcune persone di Caiazzo, continuano
a non capirlo e continuano a parlare dietro le mie
spalle, dicendo solo cose cattive! Io non sono e non
sarò mai un Santo, in passato ho vissuto una vita
molto movimentata, ma non mi pare di averlo fatto a
discapito di altre persone, sono anni che mi dedico
al sociale, non certo per farmi benvolere da colui
che sta al di sopra di tutti noi, ma semplicemente
perché mi va di farlo!! Non l’ho mai detto, ma ho
aiutato tanti e tanti caiatini, ho trovato loro un
lavoro, ho aiutato persone con problemi economici,
ho aiutato persone malate ecc,ecc, mi sono messo a
disposizione di tutti, nel mio piccolo. Eppure non
ho mai avuto velleità politiche, non ho mai chiesto
il voto a nessuno, anzi, non ho mai chiesto niente a
nessuno, mi sono impelagato in battaglie, che non mi
avrebbero neppure riguardato da vicino, mettendoci
sempre la faccia, ho firmato con nome e cognome
tutti i miei interventi, avrei potuto farlo in
anonimato, evitandomi tante e tante problematiche e
minacce!! C’è chi mi ha accusato di essere un buon
attore e di fingere le mie sofferenze, c’è chi mi ha
accusato di essere un megalomane, che chi mi ha
accusato di volermi mettere in vista, ma avete
riflettuto per un solo attimo, vi siete mai chiesti
il perché?? Perché mi sarei dovuto complicare
terribilmente da solo la mia vita? Ve lo dico io,
perché mi piace rendermi utile, perché mi piace
poter dare una mano a chi sta peggio di me, perché
trovo giusto battersi per ciò in cui si crede !
Chiedetemele personalmente le cose,non fantasticate,
ma soprattutto, non giudicatemi per quello che non
sono! |
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09/10/2010
Senza Parole
!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
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Sabato 9 e
domenica 10 ottobre 2010 per il sedicesimo anno
consecutivo torna Una Mela per la Vita, appuntamento
con la solidarietà che AISM e la sua Fondazione
dedicano ai giovani, ovvero quasi il 50% delle
persone colpite dalla malattia. Sono circa tremila
le piazze italiane in cui potrai trovare i banchetti
dell’Associazione, dove verranno distribuiti 4
milioni di mele romagnole fornite da Apo Conerpo.
L’evento si svolge sotto l’Alto Patronato del
Presidente della Repubblica ed è promosso da AISM
con UNAPROA, la principale Unione di organizzazioni
di Produttori Ortofrutticoli d’Europa.
Tutte le piazze di Una mela per la Vita
Fai andare
la ricerca, ferma la sclerosi multipla: è questo
l’appello che accompagnerà la manifestazione, nata
per sostenere la ricerca scientifica e i servizi
dedicati ai giovani colpiti dalla sclerosi multipla.
Diverse le iniziative in programma per l’occasione.
Anche non andando in piazza potrai sostenere la
ricerca: dall’1 al 13 ottobre 2010, infatti, sarà
possibile anche inviare un sms al 45593 da cellulare
personale Tim, Vodafone, Wind, 3 e Coopvoce e donare
1 euro, oppure chiamare lo stesso numero da telefono
fisso Telecom Italia e contribuire con 2 euro. I
fondi con sms solidale andranno a sostenere nello
specifico un progetto di approfondimento
metodologico per l’utilizzo degli strumenti di
diagnosi della CCSVI.
Anche
quest’anno i
testimonial AISM hanno sostenuto la campagna, a
partire dalla madrina Antonella Ferrari. L’attore
Gabriele Greco, il calciatore Gianluca Zambrotta, e
il nuotatore Massimiliano Rosolino sono i
protagonisti dello
spot TV. L’attrice, dj e speaker radiofonica
Michela Andreozzi anima lo
spot girato per la campagna web. Inoltre, per la
prima volta in occasione di Una mela per la vita
AISM lancia un concorso letterario dal titolo Le
parole sono semi da cui nascono grandi frutti in
collaborazione con la Scuola Holden. In palio anche
un viaggio per tre giorni a Parigi. Tante
aziende al fianco di AISM per questa edizione
della manifestazione, dal Gruppo Bancario Cariparma
Friuladria ad ABB, Kraft Foods Italia Oro Saiwa,
Iper la Grande i, Billa e Carrefour. Il 9 e 10
ottobre 2010 ferma la sclerosi multipla. Fai andare
avanti la ricerca!
Per saperne
di più
Chi ci sostiene con iniziative di solidarietà
Ferma la sclerosi multipla insieme a Ferrari,
Zambrotta, Greco, Rosolino e Andreozzi
Ferma la sclerosi multipla: fai girare la campagna
di Una Mela per la Vita
Le parole sono semi. Da cui nascono grandi frutti |
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07/10/2010
Lettera aperta a Caiazzorinasce.com
Sai Francesco, a volte mi chiedo il
perché del tuo odio nei miei confronti, fino a poco
tempo fa mi professavi amicizia profonda, mentre ora
mi da l’impressione di averti sterminato la
famiglia! Il tuo odio nei miei confronti ora è
palese, mi piacerebbe sapere il perché, platealmente
o in privato, anche a quattro occhi, almeno che io
possa rendermi conto del “perché”. Comprendo che la
cosa a te non interessa, tu vuoi fare notizia e
basta, non è certo un punto a tuo sfavore, devi
sapere che io grazie a te, sono stato molto male,
essendo io “cardiopatico” (ho un certificato
medico), ma naturalmente a te non interessa, la tua
sensibilità si ferma al numero di visitatori
giornalieri che hai sul tuo sito. Vedi caro
Francesco, la differenza tra me è te è sostanziale
“grazie a Dio”, io scrivo, o almeno tento di farlo,
a volte anche con errori grammaticali, per uno
scopo, per aiutare le persone e per l’abbattimento
delle barriere architettoniche, tu invece riporti
solo le notizie e spesso lo fai anche per fare del
male, ma non è compito mio giudicarti! Tu lo fai con
odio, io invece NO!! Io ho criticato Sindaci, Vice
Sindaci, Amministratori vari, ma non li odio, sono
delle “PERSONE!! Anzi se devo essere proprio
sincero, ora che che sono stato io ha subire un
attacco mediatico, ho capito che i miei toni nei
miei scritti erano SBAGLIATI, io continuerò, ma
avendo più tatto e più rispetto, anche con gli
Amministratori che potrebbero fare meglio e di più!
Solo ora mi sono reso conto quanto è brutto leggere
il tuo nome sul giornale con una sfilza di epiteti
cattivi, fa male a anche ai familiari che leggono.
Continuerò a battermi, perché io mi batto per
ottenere qualcosa, poi naturalmente ci saranno tante
persone che la pensano come te, che io sono un
“malato mentale con smanie di protagonismo”, però ci
sono persone che mi conoscono bene, ma molto bene e
mi apprezzano, mi voglio bene, mi stimano. Caro
Francesco, naturalmente tu hai tutti i diritti di
continuare con la tua campagna diffamatoria nei miei
confronti, sarei ipocrita se non ti dicessi che non
ne soffro, anzi, ne soffro tantissimo, ma non
intendo più controbattere, ti lascio campo libero,
fai pure ciò che vuoi, ti saluto, sperando di non
incontrarti mai più in vita mia, ma ciò non
significa che io ti auguri del male, ADDIO
Francesco. Roberto Diiorio SEMPLICE ED UMILE
CITTADINO
P.S. Sai cos’è la cosa che mi fa
ridere? Io ti stimavo pure!!! Che idiota che sono! |
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03/10/2010
In Campania gli assessori regionali
tra i più pagati. I dati (raccapriccianti) da una
inchiesta de L’Espresso
Non eccelliamo quasi in niente,
tranne che per le negligenze, gli imbrogli, le
superconsulenze e gli stipendi d’oro. Sono campani,
infatti, gli assessori regionali più pagati. È
un’inchiesta dell’Espresso, da cui risulta un dato
sorprendente: in Campania lo stipendio di un
assessore è quasi il doppio rispetto al presidente
della Giunta, cioè 11.261 euro al mese contro 6.123.
I numeri sono snocciolati sul sito
ufficiale della Conferenza dei presidenti delle
assemblee legislative regionali, dove è pubblicato
l’elenco degli stipendi netti mensili di ogni
singola carica della Regione, dai presidenti di
Giunta e Consiglio ai capigruppo consiliari, fino ai
consiglieri regionali. I dati sono stati forniti
dagli stessi Consigli e sono aggiornati al 18
dicembre 2008. Dall’elenco emerge che nessun’altra
Regione paga agli assessori retribuzioni così alte.
Immediatamente alle spalle degli stipendi campani,
troviamo quelli degli assessori calabresi (9.508
euro al mese), valdostani (8.609 euro) e piemontesi
(7.787 euro). Gli assessori più economici per le
casse della Regione sono invece quelli umbri, che
ogni mese trovano in busta paga «solo» 3.499 euro.
La Giunta regionale della Campaniacontesta le cifre
pubblicate dal settimanale. L’entità dello stipendio
degli assessori, spiegano, è regolata dalla legge
regionale 13 del 1996 (e successive modifiche), che
prevede l’indennità di carica e quella di funzione,
oltre alla diaria mensile. Tre voci che, secondo i
calcoli di Palazzo Santa Lucia, andrebbero a
comporre una retribuzione di circa 8.900 euro al
mese, euro più, euro meno. Inoltre, per gli
assessori campani non sarebbe previsto alcun diritto
ai rimborsi spese, che invece vanno ogni mese a
rimpolpare la cifra netta percepita dagli assessori
delle altre Regioni. Resta la differenza con lo
stipendio del presidente della Giunta, che non trova
riscontro nel resto d’Italia. Ma anche per questo la
Regione ha una spiegazione: il governatore, che a
differenza degli assessori ha diritto a rimborsi
spese fino a 6.265 euro al mese, è un consigliere
regionale e il suo stipendio è a carico del bilancio
dell’assemblea. Il presidente del Consiglio
regionale percepisce lo stesso stipendio del
governatore, cioè 6.123 euro. Guadagnano di meno i
presidenti di Commissione (5.455 euro) e i
consiglieri (4.500 euro). Una cifra molto più bassa
degli 8.508 euro incassati ogni mese dai componenti
del parlamentino regionali calabrese, ma più alta
dei 3.127 euro dei consiglieri marchigiani,
rispettivamente in testa e in coda alla classifica
degli stipendi. E c’è uno studio della Uil sui
bilanci preventivi delle Regioni: i costi di
funzionamento del Consiglio regionale campano nel
2008 ammontano a 80 milioni e 760mila euro, cioè 14
euro per ogni cittadino della regione. Nella
classifica delle assemblee regionali più costose, la
Campania è al terzo posto, subito dopo il
parlamentino siciliano (oltre 160 milioni di euro
spesi nel 2008) e quello sardo (85 milioni). (espresso.repubblica) |
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Lettera aperta a S.E.Mons.Valentino
Di Cerbo
Vescovo Diocesi Alife/Caiazzo
Oggetto: Montascale
Rever.issimo Mons. Di Cerbo,
desidero porre alla S.V. l’attenzione
su una questione molto importante, urgente e
particolarmente spinosa, parlo del montascale posto
ai piedi della Cattedrale Caiatina, la cui funzione
sarebbe quella di favorire anziani e disabili.
Questo montascale giace li inerme da più di dieci
anni, l’attuale Sindaco Geom. Stefano Giaquinto non
ha mai ritenuto opportuno metterlo in funzione,
forse perché essendo, fortunatamente per lui,
persona sana e giovane, non ne ha assolutamente un
bisogno personale. Purtroppo come ripeto da anni,
questo nostro mondo è abitato pure da persone che
non hanno la stessa fortuna del nostro primo
cittadino, parlo naturalmente di persone anziane,
malati e disabili, che avrebbero piacere e necessità
di poter assistere alle funzioni ecclesiastiche, ma
per colpa delle barriere architettoniche, non
possono! Ho provato più volte a sensibilizzare il
signor S. Giaquinto, ma purtroppo è stata una
battaglia persa in partenza, dunque mi rivolgo
umilmente alla sua persona, sarebbe “cosa buona e
giusta” che lei, come uomo di Dio, facesse un passo
importante onde poter abbattere definitivamente la
barriera architettonica che divide i suoi fedeli
dalla Cattedrale. Faccia lei quello che alcuni non
hanno avuto la sensibilità e il buon gusto di fare,
ripari e metta in funzione il richiestissimo
montascale!! Certamente il Signore le renderà merito
e anche i Caiatini, sperando in una sua risposta
affermativa,la saluto cordialmente nella speranza di
poterla ringraziare quanto prima.
Roberto Diiorio (
Coord.Prov.Movimento Italiano Disabili) |
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01/10/2010
CAIAZZO-CASERTA. Per l’ennesima volta
dico ad alta voce e senza remore, che il Sindaco di
Caiazzo, Geometra Stefano Giaquinto, non ha rispetto
per i disabili!! Per l’ennesima volta ha dimostrato
platealmente che non ha nessunissimo interesse ad
abbattere le barriere architettoniche, anzi ne crea
di nuove!!! Oggi Venerdì 1° Ottobre 2010 alle ore
10,15, mi è arrivata la telefonata di un disabile
che voleva parcheggiare nel “famoso” parcheggio
multipiano, ma ha dovuto desistere, perché
l’ascensore ancora non è stato messo in funzione!!!
Quindi questo parcheggio è ad uso esclusivo di
persone “normodotate”, non è mancanza di rispetto??
Speriamo che l’ascensore che andrebbe messo in
funzione nel parcheggio multipiano, non faccia la
stessa fine del montascale che da più di dieci anni,
giace non funzionante ai piedi delle scale della
Cattedrale!!!!! Speriamo che non faccia la fine dei
vicoli inaccessibili altamente pericolosi del centro
storico!!! Io non riesco a capire il modo di pensare
di questo Sindaco, ha forse una repulsione nei
confronti dei diversabili??? Ho forse sarebbe meglio
dire che in realtà, ha profondamente deluso le
aspettative dei Caiatini che l’ hanno votato,
aspettandosi un aiuto concreto, invece lui, pensa
solo ad aiutare se stesso! Ma non vi pare che questo
modo di fare, non somigli al nostro caro “BERLUSCA”????
Il quale prima pensa a sé e poi secondo pensa di
nuovo a sé!!!! Intanto a Caiazzo, l’abbattimento
delle barriere architettoniche rimangono un sogno
lontano!!! Naturalmente i disabili ringraziano per
il grande impegno il Sindaco di Caiazzo!!!!
Roberto Diiorio (Coord. Prov.
Movimento Italiano Disabili) |
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28/09/2010
APPELLO URGENTE!!!
ALIFE (CE). La “sensibilità” è un
grande dono, coloro che la possiedono, sono
portatrici di un bene prezioso, di incommensurabile
ricchezza spirituale, purtroppo le “Isituzioni”
questo dono non lo hanno, neppure una minima parte,
niente di niente!! Per le Istituzioni Italiane, noi
siamo numeri, serviamo solo per pagare le tasse e
per votare, poi ridiventiamo “invisibili”. In questi
giorni un problema di invisibilità, sta accadendo ad
una signora di Alife, in provincia di Caserta, una
donna sola con un figlio diversabile, una donna
indigente, una famiglia di persone per bene, una
famiglia che ha urgente bisogno dell’aiuto di tutti
coloro che hanno la “sensibilità”!! La storia è
questa, un condominio, un disabile, una richiesta
motivata di poter mettere un montascale, i soliti
condomini privi di sensibilità che si rifiutano di
dare il permesso!! Le ASL che non hanno fondi e se
ne lavano le mani!! Insomma dov’è finita la
sensibilità degli Italiani??? Come si fa a sapere
che una donna anziana è costretta a caricarsi un
figlio adulto sulle spalle per poterlo portare fuori
e non INTERVENIRE!!!! Come si fa a sapere che questo
giovane disabile è prigioniero nella propria casa e
non dare il permesso per montare un montascale!!!
Come si fa a sapere che un montascale potrebbe
rendere meno dura la vita di un diversabile, ma che
i familiari non hanno le possibilità economiche, e
non INTERVENIRE!!!! Ma siamo diventati tutti delle
bestie? (scusandomi con gli animali). Mi rivolgo ai
cittadini di ALIFE, alla cara amica Agnese
Ginocchio, alla Caritas Diocesana, ai singoli
cittadini, ma soprattutto alle ISTITUZIONI ALIFANE,
aiutate queste persone, abbiate un minimo di
“SENSIBILITÀ”.
Roberto Diiorio Coord. prov. M. I. D. |
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28/09/2010
Il ticket
per pronto soccorso per casi non gravi raddoppia da
25 a 50 euro e quindi molti eviteranno anche il
pronto soccorso!
Insomma i
Cittadini devono pagare gli stipendi dei sanitari ma
pagarsi le cure di tasca propria!
E i
disabili? Completamente ignorati come sempre! Come
farà chi percepisce solo l'assegno sociale di 256
euro mensili? Ai politici ciò non interessa!
Per arginare
il deficit sanitario pregresso (formalmente circa 6
miliardi ma con le spese legali ed altro destinato a
raddoppiare) la solita soluzione ingiusta,
superficiale e che non servirà a nulla!
INGIUSTA
perché carica su tutti i Cittadini i disastri della
sanità riconducibili a pochi (ai politici in primo
luogo che non hanno saputo scegliere manager capaci
o non gli hanno dato strumenti adeguati, limitandosi
a creare pletore di dirigenti, strutture ospedaliere
duplicate, sprechi a lutti i livelli).
SUPERFICIALE
perché aumenta i ticket sopra i massimi livelli in
Italia in una Regione dove la gran massa già non
aveva risorse adeguate.
NON SERVIRÀ
A NULLA perché la stima ottimistica è di recuperare
circa 200 milioni con questo raddoppio dei ticket ma
questa somma non sarà sufficiente neppure a
sostenere gli interessi legali della voragine del
debito sanitario che grava mediamente su ogni
Cittadino, compreso i lattanti, per una somma
imprecisata da mille a duemila euro oltre gli
interessi e spese che crescono giornalmente!
Prima o poi
i Cittadini perderanno definitivamente la pazienza! |
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27/09/2010
Basta disabili a scuola. Non imparano e disturbano.
Meglio per tutti una comunità, dove mandarli seguiti
da personale specializzato. Parole dell’assessore
all’Istruzione di Chieri, comune torinese di 36 mila
anime adagiato sulle colline verso l’Astigiano.
Parole pronunciate durante il Consiglio comunale
aperto dell’altra sera, che indignano i genitori di
bimbi portatori di handicap. Famiglie che sognano
per i loro figli un futuro fatto di integrazione,
non di isolamento. Frasi che fanno accapponare la
pelle al sindaco, pediatra in pensione, che dice:
«Lo hanno frainteso. Io lo conosco bene Giuseppe
Pellegrino è una persona sensibile. Intelligente.
Non intendeva offendere ma sollevare un problema».
Ed eccolo qui l’assessore finito nel mirino.
Avvocato civilista di 64 anni, console onorario
della Repubblica Slovacca per Piemonte, Liguria e
Valle d’Aosta. Vedovo e con tre figli. L’altra sera
durante l’incontro sulla scuola, è andato giù duro.
E, a freddo, continua a non comprendere il motivo di
tanto scandalizzarsi. «Qualche genitore si è sentito
offeso? E perché mai? Ho detto soltanto quel che
pensano tutti: quei ragazzi a scuola disturbano». Il
sindaco Francesco Lancione cerca di mediare:
«Pellegrino ha sbagliato e glielo ho detto alla fine
della riunione. Il clima era teso e ha parlato a
sproposito, fuori luogo. Né io e nemmeno questa
amministrazione condividiamo ciò che ha detto.
Capisco che tanti genitori possano essersi sentiti
umiliati. Sono persone che devono essere aiutate,
non allontanate dalla comunità».
E in paese è rivolta. Sulle barricate sale per prima
Barbara Zamboni, presidente del III Circolo
scolastico, e mamma di due bambine diversamente
abili. «Mi chiedo dove quel politicante trovi la
faccia tosta di esprimersi in questo modo?
Affrontiamo ogni giorno mille difficoltà. E secondo
l’assessore cosa dovremmo fare? Tenere i nostri
bambini fuori dai luoghi pubblici, perché non pesino
sui bilanci e non disturbino? Dobbiamo forse
metterli in lager perché sono più sfortunati degli
altri?»
Lui, il Console onorario, ascolta le critiche, e non
fa una piega. «ma di cosa si lamentano? Noi facciamo
tantissimo per questi studenti. Ma anche i genitori
devono rendersi conto che sono tempi duri per
tutti». E ribadisce il concetto. «Aiutiamo i
genitori e gli consigliamo il percorso migliore per
i propri figli». E secondo lei dove dovrebbe portare
questa strada? «A creare luoghi adeguati ai reali
bisogni di questi ragazzi. Oggi ci sono comunità
specializzate. Non sempre mamma e papà sono
d’accordo, ma è nostro compito convincerli». La
scuola, secondo lui non serve. Lasciarli in classe
con gli altri compagni è inutile? «Ci sono ragazzi,
qui da noi, che passano la mattina a dare calci e
pugni ad un muro. Disturbano e non imparano nulla».
E gli insegnanti di sostegno che dovrebbero
assisterli non bastano? «Non possono fare nulla. E
questi ragazzi con l’istruzione non hanno nulla a
che fare».
fonti parziali: www.vita.it; www.lastampa.it
CHIUNQUE DESIDERI INVIARE UNA “BELLA” E MAIL A AL
COMUNE DOVE PRESTA LA SUA OPERA QUESTO “SIGNORE”, LO
PUÒ FARE A QUESTO INDIRIZZO
immagine@comune.chieri.to.it. IO PERSONALMENTE
MI AUGURO CHE SIAMO IN TANTI A DIRGLIENE QUATTRO
!!!! ( Roberto Diiorio Coord.Prov.M.I.D.) |
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I disabili dell'ANIDA
Onlus diventano stilisti
L'Associazione Italiana Diversamenteabili di Napoli,
promuove una linea di Alta Moda, con un campionario
di ben 15 capi, i quali saranno presentati in città
nei prossimi giorni. È formata da dieci persone la
squadra che ha ideato e realizzato gli abiti,tra
loro donne disabili e giovani disoccupati. Un
progetto di impreditoria sociale, per il momento
autofinanziato, che per dare i suoi frutti, ha
bisogno dell'aiuto concreto delle Istituzioni,
spiega Giuseppe Sannino, presidente dell'ANIDA. Il
quale aggiunge "il messaggio che vogliamo lanciare è
che qualcosa di positivo a Napoli, si può realizzare
,basta mettere assieme le buone competenze e avere
un pò di buona volontà". Ma la volontà da sola non
basta, per una vera integrazione sociale e
lavorativa! Da qui l'appello alle Istituzioni,
all'Unione Industriali, alle imprese a sostenere
l'iniziativa a partire dalla location che dovrà
ospitare la sfilata. Chiediamo alle
Istituzioni,sottolinea Sannino di metterci in
condizioni di entrare in contatto con le grandi
firme della moda. La sfida sarebbe proprio quella di
poter inserire sarte e altre figure professionali,
impegnate nel progetto. Sempre sul fronte del
diritto al lavoro, continua la battaglia
dell'organizzazione, sui mancati pagamenti delle
borse lavoro del progetto "Insieme". Nulla di fatto
neppure dopo l'incontro dello scorso 21 Settembre,
con il dirigente della Regione Campania, Antonio
Oddati, che non ha dato nessuna certezza ai
corsisti, sui tempi di pagamento. L'ultimo tentativo
di interloquire con la Regione, in una lettera
firmata da Giuseppe Sannino ed inviata al Presidente
S.Caldoro, Venerdì 24 Settembre! (Maria Nocerino) |
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25/09/2010
ENCEFALOMIELITE MIALGICA SINDROME DA
FATICA CRONICA (CFS/ME). Grave ed invalidante
sindrome multifattoriale che colpisce milioni di
persone nel mondo.
I sintomi
Un paziente è affetto da ME/CFS se
accusa per più di 6 mesi diversi sintomi(1-2-3) e
due o più manifestazioni neurologico-cognitive,
almeno un sintomo del sistema nervoso autonomo,
endocrino e immune.
1. una fatica persistente non
alleviata da alcun riposo e che aumenta dopo ogni
piccolo sforzo;
2. disturbi del sonno ( ipersonnia, insonnia,
alterazione sonno veglia,sonno non ristoratore…)
3. dolori di diverso tipo muscolare articolare
neurologico….
4. riduzione dell'attività lavorativa e della vita
sociale;
5. disturbi neurologico - cognitive( difficolta’ di
concentrazione, memoria..altro)
6. disturbi sistema nervoso autonomo:( ipotensione
ortostatica, disturbi gastro intestinali;
disfunzione della frequenza urinaria; …)
7. disturbi endocrini, (temperatura anomala,
sensazione di febbre,cambiamenti di peso..)
8. disturbi immunitari: (linfoadenopatia, mal di
gola ricorrente, sintomi simil-influenzali…)
Centri preposti alla diagnosi della
CFS/ME
- Istituto di Fisiopatologia Medica.
Ospedale Santissima Annunziata Chieti prof. E.
Pizzigallo, tel. 0871358595 - 0871358880
- Reumatologia ospedale Santa Chiara
Pisa dott.sa Bazzichi Laura tel. 0584769201 -
050992684.
- Centro di Riferimento Oncologico,
Aviano, Pordenone prof. Tirelli, tel. 0434659284
- Policlinico Umberto I Divisione di
Reumatologia Roma Dott. Conti, Dott.ssa Priori,
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http://www.anfisc.it
Sito ufficiale : www.cfsitalia.it
Sito malati me/cfs, fm, mcs:
http://cfsfibromialgiamcs.sitiwebs.com/page8.php
Questo gruppo nasce per
sensibilizzare e far conoscere la me/ cfs ovvero la
sindrome da fatica cronica encefalomielite mialgica.
Una malattia rara e invalidante che e' riconosciuta
dall' organizzazione mondiale della sanità ma non
dal nostro sistema sanitario nazionale.
Sintomi principali di questa
patologia sono una spossatezza estrema, che non
trova sollievo neppure conil riposo, febbricola,
dolore e/o ingrossamento dei linfonodi, disturbi
gastrointestinali, dolore cronico disturbi della
memoria e della concentrazione, disturbi del sonno e
disturbi neurologici ( tutti i sintomi vengono
descritti nel video tratto dale linee guida
canadesi)
http://www.youtube.com/watch?v=ypc14pbi5bE
Non esiste un marker specifico per
diagnosticare la CFS. La diagnosi viene fatta
escludendo patologie che danno i stessi sintomi,
seguendo le linee guida canadesi. Quando ci si
ammala di cfs, le analisi sono negative e i medici
che non conoscono la cfs, per scarsa informazione,
giudicano solo dall'aspetto esteriore e etichettano
la malattia come un problema di "testa". Ne segue
l'abbandono e la mancanza di comprensione da parte
dei familiari e amici. Se si è fortunati dopo anni
di sofferenze e peggioramenti della malattia, si
riesce ad avere una diagnosi. Diagnosi che servirà a
dare un nome ai propri disturbi ma non a guarire: la
cfs è una malattia rara non esiste cura risolutiva,
la ricerca su questa patologia è inesistente, i
centri per la diagnosi e i medici che se ne occupano
pochissimi. Eppure si parla di cifre come 300 mila
casi in Italia e più di 4 milioni in America. Si
pone come finalità di far riconoscere la cfs come
patologia invalidante dal sistema sanitario
nazionale con un suo codice di riferimento.
LA petizione per il riconoscimento
della cfs la trovate nell'area discussioni, firmate
e divulgate!
http://www.firmiamo.it/sindrome-da-stanchezza-cronica-cfs.
Dal sito
http://www.cfsitalia.it/-public/CFSForum/index.php?showtopic=1009&mode=threaded
COSA E' LA SINDROME DA FATICA CRONICA
La Sindrome da fatica cronica (CFS) è
una patologia debilitante caratterizzata da profonda
stanchezza o fatica o sfiancamento, senza che alcuna
malattia conosciuta venga individuata come
responsabile, e la cui causa, meccanismo di
insorgenza e trattamento, stimolano un intenso
dibattito nella comunità medico-scientifica, e non
solo, ma anche nei media, tra i pazienti e i loro
familiari.
Proprio a causa di queste peculiari
caratteristiche, la CFS viene abitualmente
diagnosticata per esclusione. Chi ne è affetto può
sentirsi esausto anche soltanto dopo una leggera
attività fisica e comunque non vi è correlazione
alcuna tra intensità dell'esercizio fisico e
sfiancamento susseguente. Oltre al senso di fatica i
pazienti riferiscono in genere sintomi non
specifici, tra i quali astenia generalizzata,
malessere, febbricola, mal di gola, dolenzia ed
eventualmente modesto ingrossamento linfoghiandolare,
disturbi della memoria e della concentrazione,
aumento dell'irritabilità, disturbi del sonno,
dolori di diverso tipo.
La CFS può persistere per molti anni,
anche se in un certo numero di pazienti si assiste a
un miglioramento dei sintomi, spontaneo o
conseguente ai trattamenti medici instaurati.
Nonostante le controversie attuali
nel mondo medico-scientifico, addirittura sulla
reale esistenza della CFS, l'Organizzazione mondiale
della Sanità ha descritto, nella sua decima
classificazione internazionale delle malattie del
1992, una sindrome sovrapponibile alla CFS con la
dizione "sindrome da fatica post-virale ed
encefalomielite mialgica benigna". Anche se può
sembrare superfluo, ma considerando la
superficialità con la quale da molti viene descritta
e riferita questa sindrome, vale la pena ricordare
che la CFS non ha niente a che fare con la
fisiologica stanchezza alla quale tutte le persone
vanno più o meno frequentemente incontro durante la
giornata, il mese o l'anno. Così pure la CFS non va
assolutamente confusa né con lo stress né con la
depressione. Spesso i pazienti con CFS sono persone
adulte in precedente perfetta salute che
improvvisamente sono diventate disabili sia dal
punto di vista fisico che mentale.
La causa della CFS non è stata ancora
identificata, ma certo emerge sempre più chiaramente
che la CFS contiene patologie di diversa natura
eziopatogenetica, per esempio post-infettiva o
post-intossicazione, ed è associata ad alterazioni
neuroendocrinologiche o muscolari che ne sostengono
i sintomi.
Non è disponibile ancora alcun test
diagnostico specifico, che evidentemente
risolverebbe molti dei problemi attuali. Va dunque
ricordato a questo proposito che altre malattie, per
esempio la depressione o la sindrome ansiosa o
l'influenza, per nominare le più frequenti, non
hanno test diagnostici specifici e spesso gli esami
o le indagini radiologiche o quant'altro sono del
tutto nella normalità.
Va tenuto presente però che un
marcato affaticamento può essere associato con molte
malattie ben definite, come i tumori, le patologie
autoimmuni, le disfunzioni ormonali e le infezioni.
Dal momento che molti di questi processi patologici
possono essere suscettibili di efficace trattamento
e possono essere potenzialmente mortali, devono
ovviamente essere escluse prima di poter fare
diagnosi di CFS. Questo d'altra parte, come già
sottolineato, è uno dei due criteri principali per
porre diagnosi di CFS.
L'impegno della ricerca
Sebbene la diagnosi possa essere
fatta solo per esclusione, la CFS è una condizione
clinica reale, le sue cause e il suo trattamento
sono oggetto di intensa ricerca da molti gruppi di
studiosi nel mondo, specialmente negli Usa, in
Australia, in Nuova Zelanda e in Gran Bretagna.
Relazioni sulla CFS sono state presentate a incontri
specifici e pubblicate su importanti riviste
scientifiche. Sono stati organizzati negli ultimi
anni congressi scientifici ai quali hanno preso
parte ricercatori di prestigiose università sia
americane che europee, quali il Meeting di Aviano
del 10 settembre 1993 e il 1° Meeting internazionale
europeo sulla CFS di Dublino del maggio 1994. Al
convegno di Aviano hanno partecipato, per esempio,
Jay Levy, professore all'Università di California a
San Francisco, illustre immunologo e virologo, che è
stato tra i primi a isolare il virus dell'Aids,
Anthony Komaroff, dell'Università di Harvard a
Boston, e il dottor Keiji Fukuda, responsabile della
ricerca sulla CFS ai CDC di Atlanta. Questi ultimi,
che si occupano dello studio delle malattie, in
particolare dal punto di vista epidemiologico, hanno
da tempo istituito - con fondi provenienti
direttamente dal governo americano (che finanzia
così solo l'Aids e la sindrome di Lyme) –, un
ufficio sulla CFS con personale e progetti speciali.
Tuttavia le informazioni in nostro possesso sono
ancora poche e molti dei risultati sono preliminari.
Inoltre, notizie non corrette e prive di qualsiasi
fondamento scientifico sulla CFS provenienti alle
volte da ciarlatani, hanno creato confusione tra i
pazienti e i medici, oltre che nell'opinione
pubblica.
Si sono costituite anche molte
associazioni di pazienti, negli Stati Uniti in
particolare, dove grazie ai fondi così raccolti
stanno supportando in maniera significativa la
ricerca su questa sindrome. Va ancora sottolineato
che in quel paese la ricerca sulla CFS è finanziata
direttamente dal governo. Anche in Italia si è
costituita la CFS Associazione Italiana già dal
1992, ma non esiste alcun supporto governativo da
parte delle tradizionali agenzie di ricerca italiane
per l'approfondimento di questa sindrome.
Lo scopo finale è infatti quello di
rendere meno disagevole per i malati e i loro
familiari questa malattia così debilitante e ancora
sconosciuta nel nostro Paese.
Come identificare sintomi sospetti?
LA CFS viene di solito diagnosticata
in seguito a una storia di una sindrome suggestiva
di CFS, e attraverso l'esclusione sistematica di
altre malattie.
Un paziente deve accusare una grave
stanchezza non causata da altre malattie conosciute
da un tempo minimo di 6 mesi e altri sintomi
descritti nelle linee guida canadesi che potrete
consultare sul sito www.cfsitalia.it/
Attualmente un gruppo di studio
internazionale coordinato dal dottor Fukuda
(comprendente ricercatori provenienti da Stati
Uniti, Australia, Svezia, Olanda e Italia), ha
redatto una nuova definizione di CFS che è stata
pubblicata sugli Annals of Internal Medicine del
dicembre 1994. Sostanzialmente con questa nuova
definizione si cercherà di rendere più semplice
l'attuale definizione dei CDC e di permettere la
diagnosi di CFS anche in presenza di depressione.
Un'eziologia multifattoriale?
La causa della CFS non è ancora stata
identificata, ma esistono varie teorie. L'ipotesi
virale. Si basa sul fatto che all'esordio della CFS
vi è spesso una infezione virale, per esempio una
sindrome influenzale, varicella, rosolia,
mononucleosi, infezione da citomegalovirus, epatite
virale ecc. Vi è anche la possibilità che un singolo
agente infettivo,non ancora identificato, provochi
di per sé la CFS, anche se quest'ipotesi gode oggi
di poco credito tra i ricercatori. Mentre alcuni
virus, come per esempio il virus di Epstein Barr (EBV),
occasionalmente provocano un'infezione cronica che
esita in una stanchezza persistente, non si conosce
oggi alcun virus che sia la causa della CFS.
Rimanendo nell'ambito delle ipotesi
virali, si pensa che un virus già conosciuto possa
attivare cronicamente il sistema immunitario. Come
risultato, persisteranno in circolo tassi elevati di
fattori immunoattivanti, alcuni dei quali sono in
grado, a dosaggi elevati, di provocare stanchezza.
Andando più nel dettaglio, di solito,
anche se non sempre, la CFS compare dopo un evento
precipitante quale una malattia simil-influenzale
oppure un'influenza tipica, una gastroenterite, una
miocardite, una varicella ecc.
Un recentissimo e importante studio
sulla mononucleosi infettiva ha evidenziato che la
malattia può evolvere verso la CFS con una certa
frequenza. Su oltre 150 pazienti con mononucleosi
infettiva acuta seguiti nel tempo dal momento della
diagnosi, si è riscontrato che dopo 6 mesi circa nel
10% dei casi persistevano sintomi suggestivi di CFS,
secondo i criteri dei CDC di Atlanta. Comunque non è
escluso che intervengano fattori predisponenti, in
particolare stimoli comportamentali o familiari.
L'ipotesi immunitaria.
La CFS non sarebbe altro che una
disregolazione immunitaria in risposta a uno stimolo
che potrebbe essere infettivo ma anche di altra
natura. Numerose anomalie immunologiche aspecifiche
sono state infatti descritte nella CFS: alterazioni
dell'immunità cellulo-mediata, in particolare con
variazioni del numero e della funzionalità delle
cellule natural killer, ipogammaglobulinemia
parziale, elevati livelli di immunocomplessi
circolanti, elevati livelli di anticorpi virus
specifici e di autoanticorpi circolanti. Anche per
questa ragione negli Stati Uniti le associazioni di
pazienti invece di CFS usano la terminologia CFIDS,
Chronic Fatigue Immunedisfunction Syndrome o
sindrome da stanchezza cronica e da disfunzione
immunitaria. Altre teorie sulle cause della CFS
propongono disturbi del sistema endocrino e della
sfera psicologica quali fattori determinanti nel
provocare la CFS.
L'ipotesi tossinfettiva.
È emerso recentemente per la prima
volta che la CFS può essere provocata da
un'intossicazione alimentare causata da un pesce
chiamato ciguatera. Questi dati sono stati riferiti
dal professor Pearn del Royal Children Hospital di
Brisbane in Australia. Lo stesso ricercatore ha
riportato che un virus responsabile della
poliartrite epidemica, scoperto nel 1979 nel
Queensland, e implicato anche nella Ross-River-Fever,
è oggi riconosciuto essere un'importante causa di
CFS in molte parti del mondo tropicale e
subtropicale.
L'ipotesi carenziale.
I ricercatori giapponesi provenienti
dall'Università di Osaka hanno recentemente
riportato dati riguardanti una possibile
correlazione tra CFS e deficit di acilcarnitina. Uno
studio condotto su settantatré pazienti con CFS e
308 volontari per valutare la concentrazione di
carnitina e acilcarnitina nel siero ha evidenziato
un calo significativo della prima nel gruppo di
pazienti affetti da CFS. Dato che i livelli di
acilcarnitina sono risultati normali nei pazienti
senza CFS, ma allettati in seguito a fratture ossee,
il calo osservato nei soggetti con CFS non poteva
dipendere dalla diminuzione dell'attività
giornaliera. L'ipotesi del gruppo giapponese è che,
indipendentemente dai fattori eziologici coinvolti
nella malattia, il processo patogenetico possa
portare alla comparsa di disfunzioni metaboliche che
includono anomalie del metabolismo della carnitina,
responsabili della fatica generalizzata, dei dolori
e della debolezza muscolari, della pessima
tolleranza allo sforzo anche minimo e dei disturbi
neuropsicologici tipici dei pazienti con CFS. È
interessante tra l'altro osservare che in Giappone,
paese noto per la sua frenetica attività lavorativa,
il governo ha istituito e finanziato un gruppo di
studio apposito sulla CFS che ha già individuato
centinaia di casi nella popolazione.
L'ipotesi metabolica.
Studi molto recenti hanno dimostrato
la presenza di alterazioni muscolari in un
sottogruppo di pazienti con CFS. Secondo le ricerche
condotte dal professor Behan, direttore della
Clinica delle malattie nervose dell'Università di
Glasgow, l'alterazione sarebbe a livello
mitocondriale. Alle medesime conclusioni è arrivato
anche un gruppo dell'Università di Chieti,
coordinato dal professor Eligio Pizzigallo, che,
studiando alcuni pazienti con CFS, ha dimostrato la
presenza di diverse anomalie muscolari: alterazioni
mitocondriali, degenerazione grassosa, irregolare
produzione di fibre muscolari. Queste evidenze,
d'altronde, costituiscono un punto di partenza
razionale per spiegare la stanchezza riferita dai
pazienti.
Le opzioni terapeutiche
In assenza di conoscenze certe sulla
causa della CFS, è difficile identificare
trattamenti efficaci. L'approccio terapeutico alla
CFS è solitamente sintomatico, ma va sottolineato
che non vi è ancora un consenso sul ruolo di
farmaci, supplementi vitaminici e terapie
psicologiche. Conseguentemente, i trattamenti
riportati in letteratura sono aneddotici e altamente
speculativi. Delle terapie via via proposte, solo
sette sono state sottoposte a valutazione
approfondita. Molti degli studi clinici condotti in
quest'ambito hanno però arruolato un numero esiguo
di pazienti cosicché i risultati, sia negativi che
positivi, devono essere valutati con molta cautela.
Magnesio. Un recente lavoro, comparso sulla rivista
Lancet, riportava che, rispetto ai controlli, nei
pazienti affetti da CFS i livelli di magnesio
eritrocitario risultavano ridotti. In base a questi
rilievi, 15 dei pazienti studiati furono trattati
con magnesio per via intramuscolare e 17 con
placebo. Tra i pazienti del primo gruppo, 15 hanno
risposto favorevolmente al trattamento, mentre nel
secondo gruppo solo in 3 pazienti è stato ottenuto
un miglioramento dei sintomi. Oltre ad aver
arruolato un campione molto esiguo, questo studio
non ha valutato le possibilità terapeutiche del
magnesio somministrato per os.
In lettere successive, sempre
pubblicate sulla rivista Lancet, altri ricercatori
hanno segnalato invece che, tra pazienti affetti da
CFS da loro trattati, i livelli di magnesio
eritrocitario risultavano ridotti solo in un
limitato numero di casi.
Secondo un'altra esperienza riportata
dalla California dalla dottoressa Jessop, l'80% dei
40 pazienti da lei trattati con magnesio ha ottenuto
un miglioramento di alcuni sintomi, ma soltanto il
30% ha presentato un miglioramento dell'astenia. Il
protocollo della dottoressa Jessop comprende un
trattamento con magnesio per via intramuscolare
settimanalmente per 6 settimane, seguito, in caso di
risposta favorevole, dal passaggio alla via orale.
Nell'esperienza del professor Eligio
Pizzigallo, direttore della Clinica malattie
infettive dell'Ospedale Santissima Annunziata di
Chieti, vi sono stati risultati estremamente
positivi nei pazienti che presentavano una
diminuzione dei livelli del magnesio eritrocitario
prima della terapia.
Anche dall'esperienza di Aviano
emerge che alcuni dei pazienti con magnesemia
ridotta beneficiano della terapia con pidolato di
magnesio per via orale, trattamento che, però,
sembra essere ugualmente efficace anche in altri
pazienti con magnesemia normale, anche se altri
pazienti sembrano ugualmente beneficiare del
trattamento con magnesio, pur con normali livelli
ematici di magnesio.
Acetilcarnitina. I dati del gruppo
giapponese sullo "Studio della sindrome da
stanchezza cronica", sponsorizzato ufficialmente dal
ministero della Sanità giapponese, ha evidenziato un
deficit di acilcarnitina nei pazienti con CFS.
Per valutare le concentrazioni nel
siero di carnitina sono stati studiati 27 pazienti
con CFS e 41 volontari. Mentre i valori della
carnitina libera non differivano significativamente
nei due gruppi, le concentrazioni di acilcarnitina
erano significativamente diminuite nei pazienti con
CFS. I dati giapponesi suggeriscono pertanto che non
vi sono anormalità nella sintesi della carnitina, ma
che nei pazienti con CFS esiste una sintesi alterata
o un'eccessiva secrezione urinaria della
acilcarnitina. Questa carenza potrebbe provocare un
deficit energetico a livello del muscolo scheletrico
e spiegare pertanto la stanchezza generalizzata, i
dolori muscolari, la debolezza muscolare e lo
sfiancamento anche dopo uno sforzo fisico minimo,
caratteristici dei pazienti con CFS.
In uno studio randomizzato doppio
cieco, ricercatori americani hanno evidenziato una
riduzione significativa della progressione della
malattia di Alzheimer nei pazienti trattati con
acetilcarnitina nei confronti di un gruppo di
controllo. Il meccanismo con il quale il farmaco
agirebbe nella malattia di Alzheimer è sconosciuto,
ma è di notevole interesse che la somministrazione
di acilcarnitina abbia un effetto positivo sulla
memoria e le capacità cognitive, disturbi presenti
anche nei pazienti con CFS.
Nell'esperienza di Aviano sono stati
ottenuti buoni risultati somministrando ai pazienti
con CFS carnitina e acetilcarnitina per via orale,
sia impiegati da soli che in combinazione con
pidolato di magnesio e alte dosi di vitamina B12.
Complessivamente, un terzo dei pazienti così
trattati ha ottenuto risultati molto positivi,
alcuni dei quali perdurano nel tempo.
Vitamina B12. Il razionale per
l'utilizzo di cobalamina ad alte dosi nella CFS
deriva da alcuni studi sull'anemia macrocitica,
pubblicati sul New England Journal of Medicine (Lindenbaum
J et al, 1988, 318: 1720-28; Beck WS et al, 1988,
318: 26). L'esatto meccanismo di azione della
vitamina B12 nella CFS non è ovviamente conosciuto
ma, visto il dosaggio elevato necessario per
ottenere una risposta positiva, si potrebbe pensare
che essa non agisca come una vitamina, bensì come un
modificatore della risposta biologica.
Su oltre 2000 pazienti trattati in
questo modo, Paul Cheney, che è uno dei medici
americani con maggiore esperienza nel trattamento
della CFS, riferisce di aver ottenuto risposte
positive in molti casi somministrando dosaggi fino a
500 mcg tre volte alla settimana per via
intramuscolare. Da questo gruppo americano viene
riportata invece una netta riduzione dell'efficacia
quando la vitamina B12 ad alte dosi viene
somministrata per via orale o intranasale. Il
trattamento è relativamente poco costoso, privo di
effetti collaterali, e si possono programmare
terapie anche per un periodo di tempo relativamente
lungo (3-6 mesi). Anche nell'esperienza di Aviano le
alte dosi di vitamina B12, in associazione a
carnitina e magnesio, hanno evidenziato benefici in
un sottogruppo di pazienti con CFS. Più recentemente
un altro gruppo di studio ha misurato il livello di
folati serici in 60 pazienti con CFS e ne ha
riscontrato una deficienza nel 50% dei casi.
Il "caso" ciguatera.
È emerso recentemente che la CFS può
essere provocata da un'intossicazione alimentare da
ciguatera, un pesce che diventa pericoloso quando
infettato da un protozoo chiamato Gambierdiscus
toxicus. La ciguatera si trova soprattutto nei mari
tropicali, in Australia e ai Caraibi, ma
l'intossicazione può colpire chiunque perché il
pesce, congelato, è facilmente reperibile nei
mercati di tutto il mondo. L'intossicazione subacuta
e cronica causa perdita di energia, astenia
soggettiva e obiettiva e sintomi neuromuscolari.
L'intossicazione acuta non è rara nel mondo
tropicale e subtropicale e colpisce anche turisti
che ritornano verso i climi temperati. Normalmente i
casi più gravi evolvono in forme subacute o
croniche. Vi può essere anche una recrudescenza dei
sintomi dopo che i pazienti sono venuti di nuovo a
contatto con cibo intossicato, che può essere pesce
o carne di maiale o di pollo alimentati con mangimi
contenenti la carne del pesce infettato dal
protozoo. L'effetto tossico acuto e cronico è il
risultato di anomalie a livello dei canali del sodio
delle membrane dei tessuti eccitabili, in
particolare le cellule dei muscoli scheletrici.
Solitamente coloro che soffrono di intossicazione
subacuta e cronica da ciguatera sono erroneamente
diagnosticati affetti da malattie
neuropsichiatriche. Nella regione dell'Australia
denominata Queensland sono stati documentati almeno
2000 casi di intossicazione negli ultimi vent'anni,
e molti di questi sono evoluti in una classica CFS.
Nelle fasi acute dell'intossicazione può essere
utile l'impiego del mannitolo, soprattutto per
evitare le manifestazioni subacute e croniche di CFS.
La sindrome del Golfo
Dopo la guerra del Golfo del 1990,
circa 30.000 soldati americani hanno riportato
diversi problemi sanitari, da tumori a difetti
congeniti nella prole. Molti però soffrono di una
sindrome simile alla CFS. Alcuni sono immobilizzati
a letto per l'estrema stanchezza, che è comunque il
sintomo comune a tutti i malati, insieme a dolori
muscolari, febbricola, disturbi della concentrazione
e della memoria ecc. Le ipotesi alla base di questa
patologia non ancora spiegata, sono varie, ma ci si
orienta soprattutto sull'esposizione alle sostanze
chimiche e biologiche impiegate nella guerra.
Le nuove frontiere della ricerca
Attualmente negli Stati Uniti si
stanno studiando le possibilità terapeutiche di un
farmaco che si ritiene dotato di attività antivirale
e immunomodulatrice, sia nell'Aids che nella CFS.
Risultati che provengono da studi non ancora
pubblicati in letteratura, ma che sono stati
discussi in diverse riunioni, riportano un notevole
beneficio per alcuni pazienti affetti da CFS grave.
Purtroppo però il farmaco ha dimostrato anche una
considerevole tossicità per cui sono senz'altro
necessari studi ulteriori, che sono peraltro in
atto.
LA MIA RISPOSTA AI MEDICI
INCOMPETENTI
La mia risposta per tutti gli
psicologi e psichiatri e medici incompetenti una
volta per tutte, cosi non mi devo più ripetere...
Noi eravamo tutte persone normali e attivissime che
dopo un infezione virale ( ognuno diversa) o alcuni
dopo allergie o impianto di amalgame dentarie o
vaccini.....hanno iniziato a soffrire di queste
problematiche , incluse il dolore cronico. Non vi
viene in mente che forse sia un problema fisiologico
e ci sia una causa reale che ancora non e' stata
scoperta e che la medicina non e' onnipotente?E che
quando non riesce a capire la causa per non
ammettere la sua limitatezza, preferisce etichettare
il tutto con un problema di testa? Non avete pensato
forse che il problema mentale derivi non dalla
malattia stessa, ma dal fatto che si arrivi ad avere
una diagnosi dopo anni di sofferenze, per poca
informazione negli ospedali e dei medici su scala
nazionale?Non avete pensato forse come si sente una
persona malata sul serio a non essere creduto dai
familiari o dagli affetti solo perché non ha una
diagnosi? Non avete pensato come puo' sentirsi una
persona malata quando viene abbandonata e isolata?
Non avete pensato che il problema mentale derivi dal
fatto che uno sta male e non può dare un nome ai
suoi sintomi? Che perde il posto di lavoro e non
viene tutelato da nessuno? Che viene scambiato per
malato psichiatrico e imbottito di psicofarmaci che
peggiorano la malattia? Che non hai un una via di
uscita per uscirne perché la ricerca non esiste
sulle nostre malattie e quindi cure non ce ne sono?
Ecco allora per favore la prossima volta che dovete
fare un commento o dire qualcosa, scrivete che la
malattia ha una causa fisica che la medicina
tradizionale non ha ancora scoperto perche limitata.
E tutto questo porta delle conseguenze psicologiche
enormi più della malattia stessa. I danni
psicologici derivano da IGNORANZA, INDIFFERENZA,
PSICHIATRIZZAZIONE DELLA MALATTIA e sono piu
devastanti della malattia stessa. Altrimenti state
zitti che fate più bella figura
tiziana.scotti@fastwebnet.it
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24/09/2010
Sabato 25
settembre si terrà a Roma,
la manifestazione “Per chiudere Green
Hill e tutti gli allevamenti di animali destinati ai
laboratori!”. Solo oggi è stato reso
noto che l’iniziativa è stata lanciata dal
Coordinamento “Fermare Green Hill”
(Coordinamento autonomo formato da
individui-attivisti e non da associazioni) che. per
analoghe iniziative, nei mesi scorsi in Lombardia ha
avuto l’adesione della nostra associazione.
Ora, appurato che
il corteo (ore 15:00 da Piazza della Repubblica)
è stato lanciato da un Coordinamento di cui ha già
sottoscritto gli obiettivi, la LAV – pur essendo
impegnata appena una settimana prima in una
manifestazione nazionale anticaccia a Venezia,
copromossa e lanciata oltre due mesi fa con le altre
associazioni animaliste nazionali (e chi non potrà
venire non sarà appellato come un favorevole alla
caccia) – ha deciso di dare l’adesione a questa
iniziativa.
Sulla recente
approvazione della nuove direttiva europea sulla
vivisezione, vi sono posizioni non sempre
coincidenti, anche nei coordinamenti europei, e la
nostra – chiara e pubblicata da oltre tre anni,
ovvero dal giorno di inizio dell’iter della
direttiva – non ha bisogno di interpretazioni di
altri (http://www.lav.it/index.php?id=690
).
Nessun animalista
sia contro un altro animalista. I nemici sono al di
fuori di noi. La LAV ritiene che l’obiettivo di
tutti sia e debba sempre essere l’abolizione della
vivisezione. Non saremo contenti fino a che l’ultimo
animale non uscirà dai laboratori di vivisezione e
operiamo dal 1977 affinché questo avvenga prima
possibile.
Per questo ci
stiamo battendo affinché l’Italia, da subito,
approvi una legge nazionale che non potrà essere
scalfita dalla direttiva europea e, comunque, fra
due anni, quando ci sarà da lavorare sul recepimento
nazionale della direttiva in maniera più restrittiva
in modo da integrare i pochi miglioramenti duramente
mantenuti durante l'iter di revisione, con quelli
già presenti nel Decreto italiano vigente e proporne
ulteriori maggiormente restrittivi e vincolanti.
Tale recepimento
durerà anni e la LAV, e ci auguriamo anche tutte le
altre associazioni e i singoli attivisti in maniera
unitaria, si batterà grazie anche al supporto di
sostenitori e soci, sottolineando l’importanza che
non venga persa questa importante occasione per far
in modo che il nostro Paese non arretri nella tutela
degli animali e avanzi concretamente nell'utilizzo
dei metodi alternativi. |
|
Il
29 settembre 2010 la CES
(Confederazione europea dei sindacati) ha
organizzato una Giornata d’azione europea.
E’ prevista una “Euro-manifestazione” a Bruxelles e
altre che si svolgeranno lo stesso giorno nelle
piazze europee. La FLC Cgil, insieme alla CGIL, sarà
a Roma per dare una risposta collettiva alle scelte
della UE, in coincidenza con il Consiglio Europeo
degli Affari economici e finanziari, che continuano
a penalizzare chi non è responsabile della crisi:
La FLC Cgil dice basta ai tagli indiscriminati
sempre sugli stessi settori e chiede, subito, un
piano per rilanciare il lavoro di qualità in una
prospettiva di crescita del nostro paese. Al centro
della nostra giornata mettiamo due punti non più
rinviabili:
1) La difesa di un sistema educativo pubblico, di
qualità e accessibile a tutti.
Secondo l'Organizzazione per la cooperazione e lo
sviluppo economico, che ha pubblicato il rapporto
annuale sulle spese per l'istruzione, l'Italia è
quasi fanalino di coda: è penultima nella quota di
Pil dedicata al settore, con il 4,5% di spesa contro
il 6,2% della media Ocse. Dietro all’Italia solo la
Repubblica Slovacca, dove le spese per istruzione
sono state appena al 4% del Pil, in base ai dati
2007.
2) L’emergenza
giovani e precari.
Per due terzi dei
giovani europei, il termine lavoro significa
contratto a tempo determinato, lavoro a tempo
parziale, lavoro precario, lavoro stagionale o non
in regola. I giovani fanno parte delle categorie più
colpite dalle misure di “deregulation” del mercato e
dalle politiche di flessibilità che li costringono a
lavorare in cattive condizioni, senza alcuna
protezione.
Andremo quindi a chiedere con forza e determinazione
più garanzie per questi giovani, più lavoro di
qualità affinché essi possano contribuire al
finanziamento del sistema pubblico di protezione
sociale basato sulla solidarietà e sul diritto ad
avere delle pensioni decenti.
Con i nostri giovani e con tutti i precari della
Conoscenza, con i meno giovani, con tutti quelli che
come noi sono indignati e non intendono arrendersi
alla logica dell’interesse individuale ma affermare
le ragioni del bene comune, andremo a dire no ad una
politica dei tagli che riporta il nostro paese alle
condizioni sociali del dopoguerra, no ad una
politica cieca che nega futuro al nostro paese, no a
chi non ha voluto recepire la necessità, non più
rinviabile, di andare verso una vera modernità
economica e sociale al centro della quale ci deve
essere conoscenza ed innovazione.
Abbiamo un bisogno
urgente di una nuova dinamica europea e di nuove
garanzie per i giovani europei. |
Movimento Italiano Disabili
Petizione e
raccolta firme per aumento dell’assegno sociale
(invalidi civili)
Abbiamo
aperto questa petizione da portare al Presidente
della Repubblica, in quanto ancora oggi
l’importo dell’assegno sociale, è di 256 euro,
quando in altri paesi della Comunità Europea,
l’importo è di circa 600 euro.
Pensiamo che
per la dignità personale, questo importo non
sia sufficiente a poter far fronte alla vita
quotidiana, maggiormente quando si è anche
disabili.
Pertanto
chiediamo di aderire firmando
|
PARTITA DI BENEFICENZA PER "AIUTIAMO FEDERICA A
VIVERE"
23/09/2010
SABATO ALLE
20,30-DOMENICA ALLE 0,30 ALLO STADIO IS ARENAS A
QUARTU S. ELENA,CAGLIARI,CON INIZIO ALLE ORE 20.30
PARTITA DI CALCIO TRA LA NAZIONALE ANGELI DELLA TV
DI MARIA DE FILIPPI E RIS CARABINIERI CAGLIARI IN
FAVORE DI AIUTIAMO FEDERICA A VIVERE. IL COSTO DEL
BIGLIETTO SARA' DI 10 EURO E VI SARA' ABBINATA UNA
LOTTERIA! PER CHI E' LONTANO SARA' POSSIBILE FARE
DEI BIGLIETTI VIRTUALI VERSANDO 10,00 EURO, CIOÈ IL
CORRISPETTIVO DEL BIGLIETTO, E SPECIFICANDO COME
CAUSALE "BIGLIETTO PARTITA DI BENEFICENZA PER
FEDERICA". SARANNO PRESENTI STAMPA E TV LOCALI. PER
I BIGLIETTI RIVOLGERSI A "SARDEGNA EVENTI"
3931945730
COMPRENDIAMO
CHE NON TUTTI POSSONO VENIRE IN SARDEGNA, PERO' UN
BIGLIETTO LO POSSIAMO ACQUISTARE PURE ON LINE, POCHI
SOLDINI PER UN GRANDE CAUSA !!! |
Brucia sul lavoro. A chi chiedere giustizia?
23/09/2010
Valentina
Candela ha 23 anni svolge il Servizio Civile
presso un Ente accreditato: il Consorzio di
Cooperative Icaro a S.maria C.V.(CE). Dal 1 agosto
del 2005 è assegnataria di un progetto denominato
“Galilei” somministrazione di test per l’inserimento
lavorativo di persone disagiate. In quella struttura
i termosifoni non ci sono, l’unico modo per
scaldarsi una vecchia stufa a gas. Il 24
gennaio 2006 la gonna della ragazza prende fuoco.
Sul posto non ci sono estintori, i suoi colleghi non
riescono a prestarle soccorso immediato. Valentina è
una torcia umana, viene portata all’ospedale
Cardarelli di Napoli col 25% del corpo ustionato. La
diagnosi: ustioni di II e III grado, prognosi di 60
giorni. Esce dall’ospedale dopo 189 giorni e 9
interventi. Dalla cartella clinica: in entrata 25%
di ustioni (solo sulle gambe) ed esce con il 50%.
Non ci sono foto dello stato delle ustioni di
Valentina all’ingresso nell’ospedale. Sono state
fatte all’arrivo alla clinica Maugeri di Telese,
dove avrebbe dovuto fare la riabilitazione ed invece
le hanno dovuto curare prima l’infezione (al
Cardarelli ha avuto febbre per 185 gg ed ha avuto
anche uno shock settico).
Racconta Imma Fiorillo, la mamma: “Comincia una
via crucis infinita, altre 9 operazioni (finora) al
S. Eugenio di Roma, per cercare di rimediare in
parte agli orrori fatti. L’ha salvata il dottor
Gaetano Esposito. Denunciamo il titolare dell’ente
dove svolgeva il servizio civile, in realtà mai
fatto, denuncia penale agli 8 chirurghi plastici che
l’hanno operata al Cardarelli. Tra errori più o meno
“causali” ci sono voluti oltre 4 anni solo
per arrivare all’udienza preliminare che si
è conclusa con il rinvio a giudizio di tutti gli
imputati. La prima udienza è fissata per il 21
settembre 2010, ma chissà se si farà.” Il tg 5
del 2 maggio 2008 si occupa della vicenda
nell’approfondimento “Indignato speciale”, si
conclude con una denuncia al padre di Valentina e ai
giornalisti che si sono occupati della vicenda,
avrebbero diffamato l’associazione Icaro. In questo
Paese denunciare l’assenza delle più elementari
condizioni di sicurezza, in palese e totale
violazione della Legge 626/94, significa diffamare.
Continua Imma: “Dopo 4 anni e mezzo il Consorzio
di Cooperative Icaro svolge il suo servizio in tutta
tranquillità con decine di ragazzi concessi dal
Servizio Civile. I sanitari del Centro Ustioni del
Cardarelli continuano serenamente ad operare. La
causa langue e mia figlia dopo 18 operazioni
(per ora), passa la vita a curarsi (cure costose e
non elargite assolutamente dal SSN)” Il
Consorzio Icaro non ha stipulato assicurazioni per i
Volontari del Servizio Civile e il massimale
dell’assicurazione stipulata dal Servizio Civile
Nazionale (U.N.S.C.) risulta irrisorio rispetto alle
spese effettuate e da effettuare. “Abbiamo
scritto ad innumerevoli istituzioni -Conclude
Imma- ciascuno per il suo campo: dal presidente
Napolitano, sempre così attento agli incidenti sul
lavoro(!), al direttore del Servizio Civile, a Paolo
Ferrero, allora ministro della Solidarietà Sociale
da cui dipendeva il Servizio Civile, a Carlo
Giovanardi, da cui dipende adesso, a Livia Turco,
allora ministro della Salute, a Montemarano
assessore della sanità campana, ad Alfano, ministro
della giustizia, a Lepore procuratore della
Repubblica di Napoli,ma non abbiamo cavato un ragno
dal buco. L’ultima speranza è nella Commissione
errori medici, ma anche questa prende tempo e forse
tempo non ce n’è perché potrebbe arrivare la
prescrizione. Non sappiamo più cosa fare. Sono 4
anni che io e mio marito stiamo facendo di tutto per
far proseguire la causa e non farla cadere nel
dimenticatoio, ma sono lobbies che non si riescono a
piegare. Come fare per avere giustizia?
Possibile che in Italia è riservata solo ai
potenti?” |
Malata di
sclerosi multipla in cella
22/09/2010
ROMA -
Giorgia Ricci Mokbel, 40 anni, è una detenuta malata
di sclerosi multipla che si trova in cella nella
sezione femminile del carcere di Rebibbia. Manifesta
disturbi visivi e motori, e una volta al mese deve
sottoporsi a una cura con immunosoppressori la cui
infusione impone il ricovero in ambiente ospedaliero
fornito di un centro di rianimazione. La sua storia
ha interessato la deputata del Pdl Melania Rizzoli,
che ha lanciato un nuovo appello per Giorgia Ricci
perché "la sua patologia è incompatibile con il
regime carcerario". Come parlamentare e come medico
"mi appello alle istituzioni, alla magistratura e
all'articolo 27 della Costituzione, che recita che
le pene non possono consistere in trattamenti
contrari al senso di umanità, e mi auguro che questa
disposizione costituzionale venga applicata nel caso
della detenuta in questione", ha detto.
L'onorevole
ha anche annunciato che è in corso una nuova perizia
degli avvocati difensori, seguita dal Gip Aldo
Morgigni, per chiedere gli arresti domiciliari
oppure in un reparto protetto d'ospedale della
donna. Giorgia Ricci Mokbel, "in carcere per reati
finanziari, ora si trova in infermeria, in
isolamento in una cella singola dal 22 febbraio di
quest'anno, perché la terapia che segue la espone
fortemente al rischio di contrarre infezioni,
contagi o altre malattie", ha spiegato Melania
Rizzoli.
Già tempo fa
la deputata scrisse una lettera al giudice Morgigni
invitandolo a modificare lo stato detentivo della
paziente. "Conosco bene la patologia di cui soffre e
da medico ribadisco l'assoluta incompatibilità con
lo stato detentivo forzato, che può essere molto
dannoso e responsabile di pericolose recidive di
malattia con il rischio di future lesioni
permanenti", si legge nel testo della missiva. In
quella lettera l'esponente del Pdl invitava il Gip
che segue il caso a non ripetere "l'errore che nel
1983 fu fatto, da altri giudici, nei confronti di
mio marito, Angelo Rizzoli, allora anche lui 39enne
e affetto dalla medesima patologia, che fu
incarcerato per 13 lunghi mesi, detenuto in ben
cinque penitenziari, senza alcuna assistenza medica
né specialistica, per poi essere assolto, ma con
addosso il ricordo di importanti complicanze
neurologiche delle quali tuttora subisce le
conseguenze". Come dire: la tutela della salute
fisica non può dipendere dalla magistratura. |
Questa
manifestazione è un’espressione del forte
disagio e la disperazione di migliaia di malati
di:
· ME
/CFS - Encefalomielite mialgica/ sindrome da fatica
cronica,
·
MCS - sensibilità multipla chimica, e
· FM
- Fibromialgia
Questi pazienti sono completamente
abbandonati dallo stato italiano!
La denuncia nei confronti dello
stesso è di violazione dell’Art. 32 della
Costituzione Italiana Art. 32: “La Repubblica tutela
la salute come fondamentale diritto dell'individuo e
interesse della collettività, e garantisce cure
gratuite agli indigenti.....”
Anche se da
numerosi anni si susseguono proposte parlamentari e
petizioni per chiedere i giusti diritti a questi
malati, il Sistema Sanitario Nazionale ancora non
prevede alcuna forma di riconoscimento e assistenza
per queste patologie croniche e invalidanti e non
esistono per esse adeguati protocolli
clinico-assistenziali.
Considerando
che :
1. L’
Organizzazione Mondiale della Sanità cataloga già da
tempo:
• la CFS/ME
con il codice ICD 10 G93.3 G93.3 = Postviral fatigue
syndrome, Benign myalgic encephalomyelitis
• La MCS è
inserita nell'aggiornamento tedesco
dell'International Code of Disease (IDC l0-GM) ,
sotto il codice T 78.4.ed è classificata nell'elenco
delle invalidità motorie del Ministro del Welfare
Tedesco, mentre, dal 2005, grazie al lavoro
dell'Agenzia per la Protezione Ambientale Europea,
la Sensibilità Chimica è entrata a far parte delle
patologie emergenti dovute appunto all'esposizione
quotidiana ad agenti chimici.
• la
Fibromialgia nell'International statistical
classification of diseases and related health
problems (ICD-10) alle voci M79, Other soft tissue
disorders, not elsewhere classified, e M79.O,
Rheymathism, Unspecified-Fibromyalgia-Fibrositis.
2. Ancora non sono stati istituiti
piani di lavoro epidemiologici in Italia per
valutare l’esatto numero dei malati mentre:
• In EUROPA, secondo la Dichiarazione
del Parlamento europeo sulla Fibromialgia, approvata
il 13 gennaio 2009, circa 14 milioni di persone
nell'Unione europea e l'1-3% della popolazione
mondiale soffrono di Fibromialgia.
• Gli studi hanno segnalato i numeri
sulla prevalenza del CFS che variano ampiamente, da
7 a 3.000 casi di CFS per ogni 100.000 adulti, ma le
organizzazioni nazionali di salute hanno valutato
più di 1 milione di americani e circa un quarto di
milione di persone nel Regno Unito hanno CFS.
• Lo scorso anno il Ministero della
Salute della Danimarca ha aperto un osservatorio
sulla MCS stimando in 50.000 il numero delle persone
sensibili alle sostanze chimiche presenti in
prodotti d’uso comune ovvero il 10% della
popolazione è suscettibile a tali prodotti d'uso
comune con una minima percentuale resa invalida da
tale condizione. Le statistiche USA indicano che il
15% della popolazione americana soffre di una
qualche sensibilità chimica e che l’1,5-3% abbia MCS
grave In Italia non solo 4000 come riporta una
dichiarazione del Centro per le Malattie Rare dell'ISS
all'ANSA nel 2004.
3. La MCS è riconosciuta come
malattia in Germania, Austria, Giappone, USA
(parzialmente) e Danimarca. La CFS/ME in USA
Australia, Gran Bretagna, e Canada.
4. I malati hanno un alto grado di
disabilità, che non gli consente di essere
indipendenti sotto tutti i punti di vista.
5. Mancano centri di ricerca,
strutture ospedaliere, linee guida per la diagnosi,
informazioni per operatori sanitari, un programma di
sensibilizzazione su scala nazionale, l’ assistenza
domiciliare e psicologica.
6. Gli ultimi studi descrivono che le
cause delle malattie derivano da cause organiche,
virali,genetiche:
La ME/CFS, la FM e la MCS sono
malattie fisiche gravi e debilitanti, le ricerche
mediche dimostrano che sono patologie complesse che
coinvolgono molteplici fattori (sistema immunitario,
alti livelli di tossine, disfunzioni mitocondriali,
sistema nervoso danneggiato, disfunzioni
neurologiche e cardiache …).
7. I malati hanno subito diagnosi
scorrette e tardive, terapie psicofarmacologiche
errate da parte della maggior parte del personale
medico sanitario impreparato a causa di una assente
informazione al livello nazionale che le
associazioni e i malati richiedono da anni al
Ministero della salute nonché umiliazioni, soprusi,
violenze psicologiche e abbandoni da parte del
ambiente sociale e familiare sempre a causa di una
mancanza di informazione sul territorio richiesta
sempre da anni con petizioni e proposte
parlamentari.
Si fa presente che i malati
necessitano con urgenza di:
• Riconoscimento e classificazione
delle malattie con inserimento nelle patologie
croniche invalidanti con diritto ad una pensione
data l'impossibilità di svolgere una normale
attività lavorativa;
• un centro nazionale di ricerca e
studio epidemiologico.
• una struttura clinica-assistenziale
adeguata in ogni Regione con creazione di Unita’
ambientali controllate per i pazienti affetti da MCS.
• l’istituzione di linee guida per
strutture ospedaliere la mcs Guidelines for South
Australian hospital, per la me/cfs The Canadian
Consensus Document on ME/cfs; per la fibromialgia
the american college of reumatology 1990 criteria
for the classification the fibromyalgia.
• Promozione di un piano per l
‘Informazione della Comunità medico-scientifica per
evitare diagnosi tardive e scorrette con conseguente
somministrazione di cure errate che comportano
aggravamento della patologie e corsi di
specializzazione per il personale sanitario con
stages nei centri più qualificati al estero per il
trattamento di tali patologie.
• Campagne di sensibilizzazione per evitare che la
malattie vengano sottovalutate e non comprese dai
familiari e amici che non capendo il reale stato di
salute non supportano il malato e “torturandolo”
psicologicamente scatenano litigi, incomprensioni
che portano a rotture, separazioni familiari e
abbandoni.
• Assistenza domiciliare (con personale
opportunamente decontaminato per i malati di MCS )
in quanto i malati a causa dei numerosi sintomi
invalidanti sono costretti a vivere nella propria
casa.
• Assistenza psicologica e strategie
per evitare l’ isolamento sociale in quanto a
livello internazionale si registra un alto tasso di
suicidi tra i malati di ME/CFS, FM e MCS a causa
dell’isolamento sociale, alla frustrazione, alla
mancanza di sostegno,ai sintomi invalidanti e alle
difficoltà finanziarie .
Soluzioni professionali “su misura”
per i malati ancora in parte autosufficienti, anche
da svolgere nella propria abitazione o in ambiente
opportunamente bonificato per i malati di MCS .
SALVO ACCOGLIMENTO PARZIALE O TOTALE
DELLE SUDDETTE PROPOSTE A VALLE DI QUEST’INIZIATIVA,
IL PASSO SUCCESSIVO SARA’ UNA CAUSA COLLETTIVA PER
IL GIUSTO RISARCIMENTO PER DANNI MORALI, FISICI, ED
ESISTENZIALI CAUSATI DALL’INDIFFERENZA CONTINUA
DELLO STATO.
LISTA DI
SITI E CONTATTI PER EVENTUALI APPROFONDIMENTI:
Sito web dei
malati: Un cuore unico per la sindrome da fatica
cronica ( cfs/me), la fiibromialgia(fm) e la
sensibilita’ multipla chimica(mcs) http://cfsfibromialgiamcs.sitiwebs.com/page8.php
Gruppi su
facebook:
Gruppo di
sensibilizzazione per le me/cfs
http://www.facebook.com/group.php?gid=361265148841&v=app_2344061033#!/group.php?gid=361265148841&v=wall
Denuncia collettiva dei malati di me/cfs,mcs,
fibromialgia
http://www.facebook.com/group.-php?gid=361265148841&ref=ts#!/group.php?gid=108387685882565&ref=ts |
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"ASSISTENZA E DIGNITÀ PER MIA FIGLIA"
21/09/2010
L'accorato appello di una mamma che
da sola lotta contro la Klippel Trenaunay Weber la
malattia rara di cui è affetta sua figlia Anna
destinata a morire. Vivono con un sussidio di 480
euro al mese.
SAN GIUSEPPE VESUVIANO. "Vorrei
essere una extracomunitaria, per accedere ai veri
diritti che toccano anche a noi. Ma sono solo una
napoletana". Si conclude con questa drammatica
affermazione l'accorato e dignitoso appello di
Angela Ambrosio, una signora di San Giuseppe
Vesuviano che da sedici lunghi anni convive con una
gioia immensa e con un dramma che le dilania l'anima
e la mente. La gioia infinita è sua figlia Anna. Le
sue piccole conquiste, le emozioni, i gesti, gli
sguardi e l'innata vanità di una ragazzina che,
grazie all'amore incommensurabile di sua sorella
Pina e di mamma Angela si conquista ogni giorno dei
suoi dolorosi 16 anni di vita. Il dramma è la
Klippel Trenaunay Weber. Una malattia rara per la
quale non vi sono cure e che in fine al percorso ha
un solo triste e nefasto epilogo. Al momento Anna
sta vivendo una fase della malattia similare ad un
malato terminale di cancro. Dolori atroci, necrosi,
sanguinamenti, infezioni, linfoangite, metastasi in
tutto il corpo e aggressività in momenti
dolorosissimi.
"Mia figlia è dolcissima, nonostante
l'afasia e il ritardo intellettivo che l'ha colpita
dopo un vaccino, ma che non ho potuto mai provare a
causa della sua patologia. - dice mamma Angela -
Anna capisce tutto e vive una sofferenza atroce sin
dalla nascita. E' stata seguita dal secondo
policlinico di Napoli, che diagnosticò la Klippell
Trenaunay Weber, ma non contenta scrissi al centro
di informazioni di malattie rare, che mi
ghiacciarono con una lettera, che conservo ben
stretta. Mi dicevano che non sapevano come aiutare
Anna così come tanti altri nel mondo. Non c'erano
cure".
Poi l'inizio del calvario. Prima i
ricoveri che pian piano si diradarono nel tempo, poi
mille scuse, poi indirizzarono Angela alla terapia
del dolore. "Ci andai con Anna,e loro mi dissero se
provavo con gli oppiacei. - ricorda la signora - Nel
giro di 24ore mia figlia aveva un blocco renale e
per poco non moriva. Poi l'allontanamento definitivo
dall'ospedale anche se il professore Andria, mi
disse che se avessero avuto riscontri, per aiutare
Anna mi chiamavano. Ma quando?" Angela è una mamma
coraggiosa e da anni combatte una battaglia di
dignità per la sua Anna che è stata lasciata sola
sia dalle strutture ospedaliere che da quelle
assistenziali territoriali. Quasi come se, visto che
non si salverà da questo triste destino, fosse stata
cancellata dalle persone che hanno diritto
all'assistenza ed alla dignità della malattia. Anna
risiede a San Giuseppe Vesuviano, ma non va a scuola
ed occuparsi della sua assistenza continua sono
mamma Angela e Pina la sorella maggiore, che ha
rinunciato agli studi universitari pur di accudire
la sorella. Due donne sole. Ed Anna. A cui lo stato
riconosce 480euro al mese. "Pago 345 al mese di
fitto più spese condominiali e bollette. Come
dobbiamo vivere?" - chiede mamma Angela, che con
amarezza afferma: "Io no ho più fiducia nelle
istituzioni, non mi sento cittadina italiana. E
dov'è l'articolo 1 della Costituzione italiana?"
Angela anela ad un lavoro. Non vuole
assistenza o danaro, vuole essere lei, con i
proventi del lavoro a provvedere von dignità alle
necessità di sua figlia fino a che il Signore le
darà vita. Sino ad oggi, invece, le istituzioni sono
state sorde ai suoi appelli, solo il presidente
della Repubblica, Giorgio Napolitano, le è stato
vicino indirizzandola presso una cooperativa della
328 ambito nove come figura di assistente ai minori.
"Purtroppo i pagamenti avvenivano ogni 5mesi e non
tutta la retribuzione, mentre a me i soldi
necessitavano tutti i giorni e fui costretta a
lasciare", ricorda la donna, che in questi anni ha
anche registrato la fine del suo matrimonio con il
disinteresse del padre di Anna. Ha trovato porte
chiuse dappertutto e qualche associazione si è
avvicinata solo per cercare di approfittare della
condizione di Anna. Quello che è riuscita ad
ottenere lo ha fatto solo con l'aiuto di una rete di
persone amiche che l'hanno aiutata ad arredare la
piccola casa in cui vivono. Non ha l'auto anche se
Anna ama uscire. "Ci sono belle giornate di sole e
stamattina mi ha detto: "io uscire". Dove la porto
se non ho i soldi per comprarle un panino? - dice
con la voce tremante, ma determinata - Senza di me
Anna non avrebbe dignità e sto facendo di tutto
affinché non la perdi mai".
Il lavoro per Angela è la condizione
essenziale affinché questo possa accadere dal
momento che a Napoli non valgono le agevolazioni,
che il Nord eroga a chi vive condizioni di estrema
difficoltà per malattie così gravi come una casa ed
un sussidio di 500euro al mese. "Voglio solo
lavorare ed essere pagata mensilmente" - è l'unico
appello di Angela che dovrebbe essere accolto da chi
ha cuore. Verso una donna ed una mamma che combatte.
Verso Anna ed i suoi sorrisi. |
|
QUESTO E'
QUELLO CHE PENSO !!!
20/09/2010
Caiazzo-Caserta. Illustre signor Sindaco neo Cons.
Provinciale Stefano Giaquinto, sono anni che abbiamo
capito che lei non pratica i vicoli del centro
storico Caiatino che sono un vero colabrodo, quindi
non ha nessunissimo interesse a fargli dare una
sistemata! Ma, mi chiedo, lei non pratica neppure i
“nuovi” marciapiedi Caiatini? I quali si stanno
sgretolando per l’ennesima volta, creando un vero e
proprio disagio e pericolo ai cittadini che le hanno
permesso di fare il salto di qualità !!! A volte mi
chiedo se lei è veramente il Primo Cittadino di
Caiazzo, oppure NO !!! Non si è “MAI” interessato
affinché il montascale ai piedi delle scale della
Cattedrale funzionasse, a dire il vero, neppure il
nostro caro Vescovo S.E. Mons. Valentino Di Cerbo,
ha dato segni di interesse !! La cosa più bella è
che lei caro signor Sindaco, che ha tanto voluto
quell’obbrobrio di parcheggio multipiano, non si
interessa neppure che i vandali lo stanno
distruggendo poco alla volta, d’altro canto,l a
stessa cosa sta accadendo al Centro Polivalente di
SS. Giovanni e Paolo e al campetto di bocce!! Tanto
per aggiungerci qualcosa, lei caro signor Sindaco,
non si è mai neppure interessato a scongiurare il
pericolo continuo, a cui sono sottoposti i suoi
cittadini, parlo della via Cattabeni, macchine e
motocicli, sfrecciano ad alta velocità, non penso
che mettere qualche dissuasore, sarebbe costata una
cifra impossibile??? Non sarò certo io ad insegnarle
come fare il suo lavoro, lei è un professionista, io
piccolo ed umile cittadino, mi limito solo a darle
un piccolissimo consiglio,viva di più la sua
cittadina, dia uno sguardo maggiore alle piccole
cose, che rendono difficile la quotidianità alle
persone. Ma naturalmente lei non è l’unico che si
disinteressa, io ci aggiungerei anche il neo
Presidente della Provincia On.Dott. Domenico Zinzi,
a cui ho inviato ben TRE LETTERE, DUE FAX e QUATTRO
E MAIL,senza MAI ricevere una civile risposta!!!!
D’altro canto noi della bassa plebe, serviamo solo
ed esclusivamente nel PERIODO PRE ELETTORALE, poi
BASTA !!!!!!!!!
Diiorio
Roberto |
strafregarsene
10/08/2010
La Fiera della Maddalena, città slow,
il Festival Jovinelli, lo sportello Europa, il
parcheggio multipiano, naturalmente sono tutte cose
che danno gran lustro alla cittadina Caiatina,
ringraziamo e riveriamo il nostro Sindaco-neo
Consigliere Provinciale, ma la storia infinita sulla
sicurezza dei vicoli del centro storico, viene
sempre e volutamente abbandonata!!! A volte, mi
viene una strana idea cattivella, come se in realtà
il signor Stefano Giaquinto se ne strafregasse
altamente dei vicoli pericolosi, ma naturalmente è
solo una mia assurda supposizione! Lei caro Sindaco
nei suoi continui discorsi, non fa che parlare,
dell’orgoglio suo e dell’Amministrazione, per aver
cambiato il volto di Caiazzo in meglio!! Io non
intendo neppure mettere in dubbio le sue
affermazioni, (ho atri pensieri per la testa) ma il
volto dei vicoli, ripeto pericolosi, continua ad
essere lo stesso, ”inaccessibile”. Lei che parla
tanta di orgoglio per ciò che sta facendo con la sua
onorata Amministrazione, dovrebbe saperlo...la
civiltà di un paese, si denota dal rispetto che ha
per anziani e disabili, dall’accessibilità e
vivibilità del quotidiano di costoro. Le ricordo
che ci sono anziani e disabili che vivono nei vicoli
disastrati e che per colpa del suo menefreghismo,
sono obbligati a rimanere rinchiusi in casa , o a
rischiare quotidianamente di rompersi l’osso del
collo!!! Eppure nessuno le ha mai chiesto di
intraprendere una grande opera di ristrutturazione
del centro storico, nessuno le ha mai chiesto di
investire miliardi per rendere più vivibile questo
storico e meraviglioso quartiere!!! Sarebbe bastato
un pochino di impegno e comprensione da parte sua,
da parte dell’Ufficio ai beni architettonici e della
sua multi premiata Amministrazione, sarebbe bastato
un po’ di materiale una caldarella e una
cazzuola!!!! Quando la cosa è convenuta a lei, lo ha
fatto, si ricorda quando vennero i Cinesi? Si
ricorda che mandò i suoi operai a tappare i buchi
del solo percorso che avrebbe percorso la
delegazione? Allora perché non fa la stessa cosa con
i ”BUCHI” del centro storico, ci faccia almeno
mettere una ”pezza”, sempre meglio che
strafregarsene senza intervenire affatto!!!! Poi
naturalmente potrà parlare con ”orgoglio” di aver
fatto realmente qualcosa di utile per i suoi
cittadini dimenticati del “CENTRO STORICO CAIATINO”.
Roberto Diiorio |
CHE
DELUSIONE QUESTA ITALIA !!!!

15 maggio
2010
Mi chiamo Diiorio Roberto, altri non
sono che un semplice cittadino divesabile Italiano,
un cittadino deluso dalle Istituzioni, dalle
Associazioni per i diritti delle donne, dalle
Associazioni Cattoliche e da tutte le Onlus
Italiane, non si fa che parlare di solidarietà, di
sensibilità per chi soffre, ma tutto ciò rimane solo
un chiacchiericcio, io personalmente, ho potuto
constatare che in realtà nessuno muove un dito, se
vede il suo prossimo in difficoltà. Ho lanciato un
appello, una donna di 34 anni, una brava artista
famosa che vive in Venezuela, una grande artista
riconosciuta dalle Istituzioni Italiane e
Venezuelane, ora abbandonata da tutti a causa della
fibromialgia, la stessa malattia di cui soffriva
Frida Kahlo. Alessandra de Marco, nonostante sia in
possesso di una doppia cittadinanza (Italiana e
Venezuelana), nessuno si muove a compassione per
aiutarla, Alessandra è povera, a causa della sua
malattia ha speso tutto!! Costretta a prostituirsi e
a rubare, ha dietro le spalle una storia veramente
agghiacciante, il suo desiderio è quello di
ritornare in Italia per curarsi, ma….i parenti se ne
sono lavati le mani, io personalmente ho avvisato
Ministri e Ministeri, Segretari e Sottosegretari,
giornali, televisioni, ho supplicato l’intervento di
ogni tipo di Associazioni Italiana, ho ricevuto il
silenzio più assoluto, il menefreghismo più
becero!!! L’unica persona che si è messa a
disposizione è stato il Console Italiano in
Venezuela, il Dott. Giovanni Davoli, pronto a far
rientrare Alessandra De Marco in Italia, ma non sono
riuscito a trovare un centro pubblico o privato che
si offrisse di ospitare la poveretta, nessuno,
nonostante io abbia trascorso intere giornate tra pc,
fax e telefono!!!! Mi chiedo se è questa l’Italia!!!
Un tempo descritta come culla della cultura e del
calore umano, gli Italiani popolo di Santi, poeti e
navigatori, forse nella realtà questa Italia non
esiste più!!!! Voglio continuare a sperare, lancio
per l’ennesima volta un appelo, aiutatemi a salvare
una vita umana, mi rivolgo a tutti coloro che anno
un cuore e un minimo di sensibilità, assolutamente
non chiedo denaro!!! Nella speranza che questa
triste storia possa andare a buon fine come le
favole che terminavano e tutti vissero felici e
contenti, chi desidera contattare Alessandra De
Marco e avere altre informazioni, può farlo
attraverso il sottoscritto.
Diiorio Roberto Coordinatore
Provinciale del Movimento Italiano Disabili
roberto.diiorio@alice.it |
A COLORO CHE SENTONO
DI AVERE UN CUORE, NON SOLO COME ORGANO
05 maggio
2010
OGGETTO: NON LASCIATE MORIRE
“Alessandra De Marco”
Ho bisogno di "AIUTO" per Alessandra
De Marco, una ragazza di 34 anni Italiana che si
trova in Venezuela. Era un artista anche famosa… (
la sua storia è stata pubblicata svariate volte) ma
la Fibromialgia le ha portato via tutto… è stata
costretta a prostituirsi e rubare… per sopravvivere…
ha dietro le spalle una storia agghiacciante…
Ora i parenti in Italia non la
vogliono aiutare… tramite il console è stata
visitata da una dottoressa che le ha detto di
ricoverarsi, perché oltre ad avere un Papillovirus e
la Fibromialgia potrebbe avere anche il Diabete (ha
tipico piede) e altre cose… lì la sanità è
costosissima e non funziona come qui.
Sta veramente male… Ho chiesto a
varie Associazioni e Politici di chiamare il console
a Caracas… cosa che non è stata ancora fatta… per
accordarci su come aiutarla a farla venire in
Italia. Una volta venuta qui avrà bisogno di vitto e
alloggio e si dovrà indirizzare per un controllo
medico.
Considerate che non ha i soldi
neanche per comprarsi la terapia del dolore e per
mangiare… vi prego, anzi, vi supplico, passatevi una
mano sulla coscienza, aiutatemi ad aiutare questa
persona!! NON CHIEDO SOLDI!!! CHIEDO L'INTERVENTO
IMMEDIATO MIRATO E LA SENSIBILITÀ DELLE ISTITUZIONI
O DI ASSOCIAZIONI, in attesa di una vostra risposta
ringrazio a prescindere e invio cordiali saluti.
Diiorio Roberto
Coord. Prov. del Movimento Italiano
Disabili |
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