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Pagina dedicata alle comunicazioni e denunce di

Roberto Di Iorio

ed, in generale, ai diversamente abili del Sud

A Caiazzo, pochi chilometri da Caserta, sta accadendo una cosa strana, Diiorio Roberto, un diversamente abile, senza fare comizi e false promesse, si sta accaparrando le simpatie dei cittadini, non solo del Caiatino, ma anche di vari paeselli limitrofi. Pensate che questo 45enne, comodamente seduto a casa sua davanti al pc, sta sconvolgendo la vera politica, fatta da navigati professionisti; sta mettendo alle strette personaggi che fanno della politica il loro mestiere. Sindaco e amministratori fingono di ignorare la cosa, ma Roberto Diiorio, con tutta calma e con i suoi tempi, sta facendo fibrillare tutti. Il Diiorio non è un politico, e forse piace proprio per questo: la sua onestà, sincerità, ma soprattutto semplicità nel tirare fuori le varie magagnette, lo hanno fatto diventare un vero paladino, difensore dei deboli. Roberto è affetto da patologia rara, le sue due grandi passioni sono il pc e la solidarietà: unendo le due cose, si è messo ad aiutare chi ne ha bisogno, anziani e disabili. Le sue battaglie impazzano sul web, varie emittenti televisive e radiofoniche gli danno manforte. Ultimamente Roberto si sta battendo con vero successo per l’eliminazione delle barriere architettoniche, ma soprattutto sta tentando di far capire ai cittadini di Caiazzo il menefreghismo dei “signorotti” che hanno dettato legge su Caiazzo, impedendo volontariamente la crescita economica di questa bella cittadina. Facciamo gli auguri a questo combattente, proprio in questo particolare periodo di cui l’Italia ne ha realmente bisogno.[Presentazione della pagina ricavata da un messaggio inviato al Portale del Sud da Donatella Ella]

Il blog di Roberto Di Iorio

Le mie esternazioni

Senza peli sulla lingua!!

http://robertodiiorio.blogspot.com/ - roberto.diiorio@alice.it

03/03/2011

Il rispetto! Ne parliamo e straparliamo sin da bambini, ma in realtà siamo certi che tutti comprendano bene questa parola? Siamo certi soprattutto che tutti la mettano realmente in pratica? Il rispetto significa tante e tante cose, ma io oggi, mi soffermerò su solo uno dei tanti significati, cioè “non prevaricare l’altro”! In questi giorni i fiorai di Caiazzo,sono realmente e giustamente in rivolta, una rivolta silenziosa, educata, sensibile, come i fiori stupendi che vendono da anni e anni,fiori che servono a “campare” a far studiare i loro figli, ad aiutarli nel futuro, a pagare le tasse salate e le varie bollette! I fiorai sono artigiani, sono persone esperte in questo settore, sanno darti i consigli giusti per come trattare le varie piante e i vari fiori, ma all’improvviso si vedono stritolare, annientare, da un giorno all’altro le loro vendite calano, il loro futuro vacilla incerto!!! Il perché  Semplicemente perché un noto supermercato Caiatino ha deciso di vedere anche i fiori, spezzando le gambe a questi signori che sanno realmente vendere i fiori e lo fanno da anni e anni!! Io non so se esista una legge che protegga i piccoli commercianti, non so neppure se sia giusto vendere fiori vicino alla frutta e verdura (scena vista da me personalmente), quello che so è che dovrebbe esistere quella famosa parola chiamata “RISPETTO”!!! Quei signori che vendono fiori, i “fiorai”, vanno a spendere i loro soldini in questo supermercato, ed io credo che non sia “RISPETTOSO” ricambiarli così !!!!

Roberto Diiorio

MALELINGUE !!!!!!!!!

13/10/2010

Da ragazzino,ero un grande  appassionato di super eroi, praticamente divoravo quei giornalini della Marvel, prodotti dal grande Stanley Martin,poi sognavo ad occhi aperti di poter avere anche io i loro super poteri. Ora ho 47 anni e in un certo senso continuo a sognarlo, mi piacerebbe poter entrare nella testa di alcune persone e poter far capire loro, quanto possa far male il pettegolezzo! A Caiazzo se ti assegnano una pensione per patologia, c’è sempre qualcuno che pensa troppo e male! Incontri persone che ti fanno un sorriso a 54 denti, ma subito dopo è pronto a dirtene di tutti i colori, senza pensare, senza riflettere, che determinate cose ti fanno veramente male!!! Prendiamo, guarda caso la mia persona,io sono una persona molto malata, la mia vita non è delle più entusiasmanti, io esco a fare un pochino di spesa nelle prime ora della mattina, poi la mia giornata prosegue tra un lettino, un divano o seduto al pc, tra dolori e problematiche fisiche. Lo ha capito un centro Telethon specializzato in malattie rare, lo hanno capito i medici che mi tengono in cura, lo hanno capito dal 2006 ben quattro commissioni mediche, solo alcune persone di Caiazzo, continuano a non capirlo e continuano a parlare dietro le mie spalle, dicendo solo cose cattive! Io non sono e non sarò mai un Santo, in passato ho vissuto  una vita molto movimentata, ma non mi pare di averlo fatto a discapito di altre persone, sono anni che mi dedico al sociale, non certo per farmi benvolere da colui che sta al di sopra di tutti noi, ma semplicemente perché mi va di farlo!! Non l’ho mai detto, ma ho aiutato tanti e tanti caiatini, ho trovato loro un lavoro, ho aiutato persone con problemi economici, ho aiutato persone malate ecc,ecc, mi sono messo a disposizione di tutti, nel mio piccolo. Eppure non ho mai avuto velleità politiche, non ho mai chiesto il voto a nessuno, anzi, non ho mai chiesto niente a nessuno, mi sono impelagato in battaglie, che non mi avrebbero neppure riguardato da vicino, mettendoci sempre la faccia, ho firmato con nome e cognome tutti i miei interventi, avrei potuto farlo in anonimato, evitandomi tante e tante problematiche e minacce!! C’è chi mi ha accusato di essere un buon attore e di fingere le mie sofferenze, c’è chi mi ha accusato di essere un megalomane, che chi mi ha accusato di volermi mettere in vista, ma avete riflettuto per un solo attimo, vi siete mai chiesti  il perché?? Perché mi sarei dovuto complicare terribilmente da solo la mia vita? Ve lo dico io, perché mi piace rendermi utile, perché mi piace poter dare una mano a chi sta peggio di me, perché trovo giusto battersi per ciò in cui si crede ! Chiedetemele personalmente le cose,non fantasticate, ma soprattutto, non giudicatemi per quello che non sono!

09/10/2010

Senza Parole !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Sabato 9 e domenica 10 ottobre 2010 per il sedicesimo anno consecutivo torna Una Mela per la Vita, appuntamento con la solidarietà che AISM e la sua Fondazione dedicano ai giovani, ovvero quasi il 50% delle persone colpite dalla malattia. Sono circa tremila le piazze italiane in cui potrai trovare i banchetti dell’Associazione, dove verranno distribuiti 4 milioni di mele romagnole fornite da Apo Conerpo. L’evento si svolge sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica ed è promosso da AISM con UNAPROA, la principale Unione di organizzazioni di Produttori Ortofrutticoli d’Europa.

Tutte le piazze di Una mela per la Vita

Fai andare la ricerca, ferma la sclerosi multipla: è questo l’appello che accompagnerà la manifestazione, nata per sostenere la ricerca scientifica e i servizi dedicati ai giovani colpiti dalla sclerosi multipla. Diverse le iniziative in programma per l’occasione. Anche non andando in piazza potrai sostenere la ricerca: dall’1 al 13 ottobre 2010, infatti, sarà possibile anche inviare un sms al 45593 da cellulare personale Tim, Vodafone, Wind, 3 e Coopvoce e donare 1 euro, oppure chiamare lo stesso numero da telefono fisso Telecom Italia e contribuire con 2 euro. I fondi con sms solidale andranno a sostenere nello specifico un progetto di approfondimento metodologico per l’utilizzo degli strumenti di diagnosi della CCSVI.

Anche quest’anno i testimonial AISM hanno sostenuto la campagna, a partire dalla madrina Antonella Ferrari. L’attore Gabriele Greco, il calciatore Gianluca Zambrotta, e il nuotatore Massimiliano Rosolino sono i protagonisti dello spot TV. L’attrice, dj e speaker radiofonica Michela Andreozzi anima lo spot girato per la campagna web. Inoltre, per la prima volta in occasione di Una mela per la vita AISM lancia un concorso letterario dal titolo Le parole sono semi da cui nascono grandi frutti in collaborazione con la Scuola Holden. In palio anche un viaggio per tre giorni a Parigi. Tante aziende al fianco di AISM per questa edizione della manifestazione, dal Gruppo Bancario Cariparma Friuladria ad ABB, Kraft Foods Italia Oro Saiwa, Iper la Grande i, Billa e Carrefour. Il 9 e 10 ottobre 2010 ferma la sclerosi multipla. Fai andare avanti la ricerca!

Per saperne di più

  Chi ci sostiene con iniziative di solidarietà

  Ferma la sclerosi multipla insieme a Ferrari, Zambrotta, Greco, Rosolino e Andreozzi

  Ferma la sclerosi multipla: fai girare la campagna di Una Mela per la Vita

  Le parole sono semi. Da cui nascono grandi frutti

07/10/2010

Lettera aperta a Caiazzorinasce.com

Sai Francesco, a volte mi chiedo il perché del tuo odio nei miei confronti, fino a poco tempo fa mi professavi amicizia profonda, mentre ora mi da l’impressione di averti sterminato la famiglia! Il tuo odio nei miei confronti ora è palese, mi piacerebbe sapere il perché, platealmente o in privato, anche a quattro occhi, almeno che io possa rendermi conto del “perché”. Comprendo che la cosa a te non interessa, tu vuoi fare notizia e basta, non è certo un punto a tuo sfavore, devi sapere che io grazie a te, sono stato molto male, essendo io “cardiopatico” (ho un certificato medico), ma naturalmente a te non interessa, la tua sensibilità si ferma al numero di visitatori giornalieri che hai sul tuo sito. Vedi caro Francesco, la differenza tra me è te è sostanziale “grazie a Dio”, io scrivo, o almeno tento di farlo, a volte anche con errori grammaticali, per uno scopo, per aiutare le persone e per l’abbattimento delle barriere architettoniche, tu invece riporti solo le notizie e spesso lo fai anche per fare del male, ma non è compito mio giudicarti! Tu lo fai con odio, io invece NO!! Io ho criticato Sindaci, Vice Sindaci, Amministratori vari, ma non li odio, sono delle “PERSONE!! Anzi se devo essere proprio sincero, ora che che sono stato io ha subire un attacco mediatico, ho capito che i miei toni nei miei scritti erano SBAGLIATI, io continuerò, ma avendo più tatto e più rispetto, anche con gli Amministratori che potrebbero fare meglio e di più! Solo ora mi sono reso conto quanto è brutto leggere il tuo nome sul giornale con una sfilza di epiteti cattivi, fa male a anche ai familiari che leggono. Continuerò a battermi, perché io mi batto per ottenere qualcosa, poi naturalmente ci saranno tante persone che la pensano come te, che io sono un “malato mentale con smanie di protagonismo”, però ci sono persone che mi conoscono bene, ma molto bene e mi apprezzano, mi voglio bene, mi stimano. Caro Francesco, naturalmente tu hai tutti i diritti di continuare con la tua campagna diffamatoria nei miei confronti, sarei ipocrita se non ti dicessi che non ne soffro, anzi, ne soffro tantissimo, ma non intendo più controbattere, ti lascio campo libero, fai pure ciò che vuoi, ti saluto, sperando di non incontrarti mai più in vita mia, ma ciò non significa che io ti auguri del male, ADDIO Francesco. Roberto Diiorio SEMPLICE ED UMILE CITTADINO

P.S. Sai cos’è la cosa che mi fa ridere? Io ti stimavo pure!!! Che idiota che sono!

03/10/2010

In Campania gli assessori regionali tra i più pagati. I dati (raccapriccianti) da una inchiesta de L’Espresso

Non eccelliamo quasi in niente, tranne che per le negligenze, gli imbrogli, le superconsulenze e gli stipendi d’oro. Sono campani, infatti, gli assessori regionali più pagati. È un’inchiesta dell’Espresso, da cui risulta un dato sorprendente: in Campania lo stipendio di un assessore è quasi il doppio rispetto al presidente della Giunta, cioè 11.261 euro al mese contro 6.123.

I numeri sono snocciolati sul sito ufficiale della Conferenza dei presidenti delle assemblee legislative regionali, dove è pubblicato l’elenco degli stipendi netti mensili di ogni singola carica della Regione, dai presidenti di Giunta e Consiglio ai capigruppo consiliari, fino ai consiglieri regionali. I dati sono stati forniti dagli stessi Consigli e sono aggiornati al 18 dicembre 2008. Dall’elenco emerge che nessun’altra Regione paga agli assessori retribuzioni così alte. Immediatamente alle spalle degli stipendi campani, troviamo quelli degli assessori calabresi (9.508 euro al mese), valdostani (8.609 euro) e piemontesi (7.787 euro). Gli assessori più economici per le casse della Regione sono invece quelli umbri, che ogni mese trovano in busta paga «solo» 3.499 euro. La Giunta regionale della Campaniacontesta le cifre pubblicate dal settimanale. L’entità dello stipendio degli assessori, spiegano, è regolata dalla legge regionale 13 del 1996 (e successive modifiche), che prevede l’indennità di carica e quella di funzione, oltre alla diaria mensile. Tre voci che, secondo i calcoli di Palazzo Santa Lucia, andrebbero a comporre una retribuzione di circa 8.900 euro al mese, euro più, euro meno. Inoltre, per gli assessori campani non sarebbe previsto alcun diritto ai rimborsi spese, che invece vanno ogni mese a rimpolpare la cifra netta percepita dagli assessori delle altre Regioni. Resta la differenza con lo stipendio del presidente della Giunta, che non trova riscontro nel resto d’Italia. Ma anche per questo la Regione ha una spiegazione: il governatore, che a differenza degli assessori ha diritto a rimborsi spese fino a 6.265 euro al mese, è un consigliere regionale e il suo stipendio è a carico del bilancio dell’assemblea. Il presidente del Consiglio regionale percepisce lo stesso stipendio del governatore, cioè 6.123 euro. Guadagnano di meno i presidenti di Commissione (5.455 euro) e i consiglieri (4.500 euro). Una cifra molto più bassa degli 8.508 euro incassati ogni mese dai componenti del parlamentino regionali calabrese, ma più alta dei 3.127 euro dei consiglieri marchigiani, rispettivamente in testa e in coda alla classifica degli stipendi. E c’è uno studio della Uil sui bilanci preventivi delle Regioni: i costi di funzionamento del Consiglio regionale campano nel 2008 ammontano a 80 milioni e 760mila euro, cioè 14 euro per ogni cittadino della regione. Nella classifica delle assemblee regionali più costose, la Campania è al terzo posto, subito dopo il parlamentino siciliano (oltre 160 milioni di euro spesi nel 2008) e quello sardo (85 milioni). (espresso.repubblica)

Lettera aperta a S.E.Mons.Valentino Di Cerbo

Vescovo Diocesi Alife/Caiazzo

Oggetto: Montascale

Rever.issimo Mons. Di Cerbo,

desidero porre alla S.V. l’attenzione su una questione molto importante, urgente e particolarmente spinosa, parlo del montascale posto ai piedi della Cattedrale Caiatina, la cui funzione sarebbe quella di favorire anziani e disabili. Questo montascale giace li inerme da più di dieci anni, l’attuale Sindaco Geom. Stefano Giaquinto non ha mai ritenuto opportuno metterlo in funzione, forse perché essendo, fortunatamente per lui, persona sana e giovane, non ne ha assolutamente un bisogno personale. Purtroppo come ripeto da anni, questo nostro mondo è abitato pure da persone che non hanno la stessa fortuna del nostro primo cittadino, parlo naturalmente di persone anziane, malati e disabili, che avrebbero piacere e necessità di poter assistere alle funzioni ecclesiastiche, ma per colpa delle barriere architettoniche, non possono! Ho provato più volte a sensibilizzare il signor S. Giaquinto, ma purtroppo è stata una battaglia persa in partenza, dunque mi rivolgo umilmente alla sua persona, sarebbe “cosa buona e giusta” che lei, come uomo di Dio, facesse un passo importante onde poter abbattere definitivamente la barriera architettonica che divide i suoi fedeli dalla Cattedrale. Faccia lei quello che alcuni non hanno avuto la sensibilità e il buon gusto di fare, ripari e metta in funzione il richiestissimo montascale!! Certamente il Signore le renderà merito e anche i Caiatini, sperando in una sua risposta affermativa,la saluto cordialmente nella speranza di poterla ringraziare quanto prima.

Roberto Diiorio ( Coord.Prov.Movimento Italiano Disabili)

01/10/2010

CAIAZZO-CASERTA. Per l’ennesima volta dico ad alta voce e senza remore, che il Sindaco di Caiazzo, Geometra Stefano Giaquinto, non ha rispetto per i disabili!! Per l’ennesima volta ha dimostrato platealmente che non ha nessunissimo interesse ad abbattere le barriere architettoniche, anzi ne crea di nuove!!! Oggi Venerdì 1° Ottobre 2010 alle ore 10,15, mi è arrivata la telefonata di un disabile che voleva parcheggiare nel “famoso” parcheggio multipiano, ma ha dovuto desistere, perché l’ascensore ancora non è stato messo in funzione!!! Quindi questo parcheggio è ad uso esclusivo di persone “normodotate”, non è mancanza di rispetto?? Speriamo che l’ascensore che andrebbe messo in funzione nel parcheggio multipiano, non faccia la stessa fine del montascale che da più di dieci anni, giace non funzionante ai piedi delle scale della Cattedrale!!!!! Speriamo che non faccia la fine dei vicoli inaccessibili altamente pericolosi del centro storico!!! Io non riesco a capire il modo di pensare di questo Sindaco, ha forse una repulsione nei confronti dei diversabili??? Ho forse sarebbe meglio dire che in realtà, ha profondamente deluso le aspettative dei Caiatini che l’ hanno votato, aspettandosi un aiuto concreto, invece lui, pensa solo ad aiutare se stesso! Ma non vi pare che questo modo di fare, non somigli al nostro caro “BERLUSCA”???? Il quale prima pensa a sé e poi secondo pensa di nuovo a sé!!!! Intanto a Caiazzo, l’abbattimento delle barriere architettoniche rimangono un sogno lontano!!! Naturalmente i disabili ringraziano per il grande impegno il Sindaco di Caiazzo!!!!

Roberto Diiorio (Coord. Prov. Movimento Italiano Disabili)

28/09/2010

APPELLO URGENTE!!!

ALIFE (CE). La “sensibilità” è un grande dono, coloro che la possiedono, sono portatrici di un bene prezioso, di incommensurabile ricchezza spirituale, purtroppo le “Isituzioni” questo dono non lo hanno, neppure una minima parte, niente di niente!! Per le Istituzioni Italiane, noi siamo numeri, serviamo solo per pagare le tasse e per votare, poi ridiventiamo “invisibili”. In questi giorni un problema di invisibilità, sta accadendo ad una signora di Alife, in provincia di Caserta, una donna sola con un figlio diversabile, una donna indigente, una famiglia di persone per bene, una famiglia che ha urgente bisogno dell’aiuto di tutti coloro che hanno la “sensibilità”!! La storia è questa, un condominio, un disabile, una richiesta motivata di poter mettere un montascale, i soliti condomini privi di sensibilità che si rifiutano di dare il permesso!! Le ASL che non hanno fondi e se ne lavano le mani!! Insomma dov’è finita la sensibilità degli Italiani??? Come si fa a sapere che una donna anziana è costretta a caricarsi un figlio adulto sulle spalle per poterlo portare fuori e non INTERVENIRE!!!! Come si fa a sapere che questo giovane disabile è prigioniero nella propria casa e non dare il permesso per montare un montascale!!! Come si fa a sapere che un montascale potrebbe rendere meno dura la vita di un diversabile, ma che i familiari non hanno le possibilità economiche, e non INTERVENIRE!!!! Ma siamo diventati tutti delle bestie? (scusandomi con gli animali). Mi rivolgo ai cittadini di ALIFE, alla cara amica Agnese Ginocchio, alla Caritas Diocesana, ai singoli cittadini, ma soprattutto alle ISTITUZIONI ALIFANE, aiutate queste persone, abbiate un minimo di “SENSIBILITÀ”.

Roberto Diiorio Coord. prov. M. I. D.

28/09/2010

Il ticket per pronto soccorso per casi non gravi raddoppia da 25 a 50 euro e quindi molti eviteranno anche il pronto soccorso!

Insomma i Cittadini devono pagare gli stipendi dei sanitari ma pagarsi le cure di tasca propria!

E i disabili? Completamente ignorati come sempre! Come farà chi percepisce solo l'assegno sociale di 256 euro mensili? Ai politici ciò non interessa!

Per arginare il deficit sanitario pregresso (formalmente circa 6 miliardi ma con le spese legali ed altro destinato a raddoppiare) la solita soluzione ingiusta, superficiale e che non servirà a nulla!

INGIUSTA perché carica su tutti i Cittadini i disastri della sanità riconducibili a pochi (ai politici in primo luogo che non hanno saputo scegliere manager capaci o non gli hanno dato strumenti adeguati, limitandosi a creare pletore di dirigenti, strutture ospedaliere duplicate, sprechi a lutti i livelli).

SUPERFICIALE perché aumenta i ticket sopra i massimi livelli in Italia in una Regione dove la gran massa già non aveva risorse adeguate.

NON SERVIRÀ A NULLA perché la stima ottimistica è di recuperare circa 200 milioni con questo raddoppio dei ticket ma questa somma non sarà sufficiente neppure a sostenere gli interessi legali della voragine del debito sanitario che grava mediamente su ogni Cittadino, compreso i lattanti, per una somma imprecisata da mille a duemila euro oltre gli interessi e spese che crescono giornalmente!

Prima o poi i Cittadini perderanno definitivamente la pazienza!

27/09/2010

Basta disabili a scuola. Non imparano e disturbano. Meglio per tutti una comunità, dove mandarli seguiti da personale specializzato. Parole dell’assessore all’Istruzione di Chieri, comune torinese di 36 mila anime adagiato sulle colline verso l’Astigiano. Parole pronunciate durante il Consiglio comunale aperto dell’altra sera, che indignano i genitori di bimbi portatori di handicap. Famiglie che sognano per i loro figli un futuro fatto di integrazione, non di isolamento. Frasi che fanno accapponare la pelle al sindaco, pediatra in pensione, che dice: «Lo hanno frainteso. Io lo conosco bene Giuseppe Pellegrino è una persona sensibile. Intelligente. Non intendeva offendere ma sollevare un problema».

Ed eccolo qui l’assessore finito nel mirino. Avvocato civilista di 64 anni, console onorario della Repubblica Slovacca per Piemonte, Liguria e Valle d’Aosta. Vedovo e con tre figli. L’altra sera durante l’incontro sulla scuola, è andato giù duro. E, a freddo, continua a non comprendere il motivo di tanto scandalizzarsi. «Qualche genitore si è sentito offeso? E perché mai? Ho detto soltanto quel che pensano tutti: quei ragazzi a scuola disturbano». Il sindaco Francesco Lancione cerca di mediare: «Pellegrino ha sbagliato e glielo ho detto alla fine della riunione. Il clima era teso e ha parlato a sproposito, fuori luogo. Né io e nemmeno questa amministrazione condividiamo ciò che ha detto. Capisco che tanti genitori possano essersi sentiti umiliati. Sono persone che devono essere aiutate, non allontanate dalla comunità».

E in paese è rivolta. Sulle barricate sale per prima Barbara Zamboni, presidente del III Circolo scolastico, e mamma di due bambine diversamente abili. «Mi chiedo dove quel politicante trovi la faccia tosta di esprimersi in questo modo? Affrontiamo ogni giorno mille difficoltà. E secondo l’assessore cosa dovremmo fare? Tenere i nostri bambini fuori dai luoghi pubblici, perché non pesino sui bilanci e non disturbino? Dobbiamo forse metterli in lager perché sono più sfortunati degli altri?»

Lui, il Console onorario, ascolta le critiche, e non fa una piega. «ma di cosa si lamentano? Noi facciamo tantissimo per questi studenti. Ma anche i genitori devono rendersi conto che sono tempi duri per tutti». E ribadisce il concetto. «Aiutiamo i genitori e gli consigliamo il percorso migliore per i propri figli». E secondo lei dove dovrebbe portare questa strada? «A creare luoghi adeguati ai reali bisogni di questi ragazzi. Oggi ci sono comunità specializzate. Non sempre mamma e papà sono d’accordo, ma è nostro compito convincerli». La scuola, secondo lui non serve. Lasciarli in classe con gli altri compagni è inutile? «Ci sono ragazzi, qui da noi, che passano la mattina a dare calci e pugni ad un muro. Disturbano e non imparano nulla». E gli insegnanti di sostegno che dovrebbero assisterli non bastano? «Non possono fare nulla. E questi ragazzi con l’istruzione non hanno nulla a che fare».

fonti parziali: www.vita.it; www.lastampa.it

CHIUNQUE DESIDERI INVIARE UNA “BELLA” E MAIL A AL COMUNE DOVE PRESTA LA SUA OPERA QUESTO “SIGNORE”, LO PUÒ FARE A QUESTO INDIRIZZO immagine@comune.chieri.to.it. IO PERSONALMENTE MI AUGURO CHE SIAMO IN TANTI A DIRGLIENE QUATTRO !!!! ( Roberto Diiorio Coord.Prov.M.I.D.)

I disabili dell'ANIDA Onlus diventano stilisti

L'Associazione Italiana Diversamenteabili di Napoli, promuove una linea di Alta Moda, con un campionario di ben 15 capi, i quali saranno presentati in città nei prossimi giorni. È formata da dieci persone la squadra che ha ideato e realizzato gli abiti,tra loro donne disabili e giovani disoccupati. Un progetto di impreditoria sociale, per il momento autofinanziato, che per dare i suoi frutti, ha bisogno dell'aiuto concreto delle Istituzioni, spiega Giuseppe Sannino, presidente dell'ANIDA. Il quale aggiunge "il messaggio che vogliamo lanciare è che qualcosa di positivo a Napoli, si può realizzare ,basta mettere assieme le buone competenze e avere un pò di buona volontà". Ma la volontà da sola non basta, per una vera integrazione sociale e lavorativa! Da qui l'appello alle Istituzioni, all'Unione Industriali, alle imprese a sostenere l'iniziativa a partire dalla location che dovrà ospitare la sfilata. Chiediamo alle Istituzioni,sottolinea Sannino di metterci in condizioni di entrare in contatto con le grandi firme della moda. La sfida sarebbe proprio quella di poter inserire sarte e altre figure professionali, impegnate nel progetto. Sempre sul fronte del diritto al lavoro, continua la battaglia dell'organizzazione, sui mancati pagamenti delle borse lavoro del progetto "Insieme". Nulla di fatto neppure dopo l'incontro dello scorso 21 Settembre, con il dirigente della Regione Campania, Antonio Oddati, che non ha dato nessuna certezza ai corsisti, sui tempi di pagamento. L'ultimo tentativo di interloquire con la Regione, in una lettera firmata da Giuseppe Sannino ed inviata al Presidente S.Caldoro, Venerdì 24 Settembre! (Maria Nocerino)

25/09/2010

ENCEFALOMIELITE MIALGICA SINDROME DA FATICA CRONICA (CFS/ME). Grave ed invalidante sindrome multifattoriale che colpisce milioni di persone nel mondo.

I sintomi

Un paziente è affetto da ME/CFS se accusa per più di 6 mesi diversi sintomi(1-2-3) e due o più manifestazioni neurologico-cognitive, almeno un sintomo del sistema nervoso autonomo, endocrino e immune.

1. una fatica persistente non alleviata da alcun riposo e che aumenta dopo ogni piccolo sforzo;
2. disturbi del sonno ( ipersonnia, insonnia, alterazione sonno veglia,sonno non ristoratore…)
3. dolori di diverso tipo muscolare articolare neurologico….
4. riduzione dell'attività lavorativa e della vita sociale;
5. disturbi neurologico - cognitive( difficolta’ di concentrazione, memoria..altro)
6. disturbi sistema nervoso autonomo:( ipotensione ortostatica, disturbi gastro intestinali; disfunzione della frequenza urinaria; …)
7. disturbi endocrini, (temperatura anomala, sensazione di febbre,cambiamenti di peso..)
8. disturbi immunitari: (linfoadenopatia, mal di gola ricorrente, sintomi simil-influenzali…)

Centri preposti alla diagnosi della CFS/ME

- Istituto di Fisiopatologia Medica. Ospedale Santissima Annunziata Chieti prof. E. Pizzigallo, tel. 0871358595 - 0871358880

- Reumatologia ospedale Santa Chiara Pisa dott.sa Bazzichi Laura tel. 0584769201 - 050992684.

- Centro di Riferimento Oncologico, Aviano, Pordenone prof. Tirelli, tel. 0434659284

- Policlinico Umberto I Divisione di Reumatologia Roma Dott. Conti, Dott.ssa Priori, Dott. Alessandri tel. 0649974685

- Prevenzione Gruppo C Via Germania 20, Verona dott. Oliviero Bosco tel. 0458622233

- Policlinico Universitario di Bari – Piazza G. Cesare, 100 Bari Prof.Covelli (Reparto Neurologia) - Tel. 080-5592.311 Tel. 080-5592.303

Associazioni:

CFS Associazione di Aviano Tel: 0434-660277 Sito internet: http://www.salutemed.it/cfs/
CFS Onlus di Pavia Tel: 3495614387 Sito internet: http://www.associazionecfs.it/
A.N.FI.SC Belluno - Tel. 0437-471103 Sito internet: http://www.anfisc.it
Sito ufficiale : www.cfsitalia.it
Sito malati me/cfs, fm, mcs: http://cfsfibromialgiamcs.sitiwebs.com/page8.php

Questo gruppo nasce per sensibilizzare e far conoscere la me/ cfs ovvero la sindrome da fatica cronica encefalomielite mialgica. Una malattia rara e invalidante che e' riconosciuta dall' organizzazione mondiale della sanità ma non dal nostro sistema sanitario nazionale.

Sintomi principali di questa patologia sono una spossatezza estrema, che non trova sollievo neppure conil riposo, febbricola, dolore e/o ingrossamento dei linfonodi, disturbi gastrointestinali, dolore cronico disturbi della memoria e della concentrazione, disturbi del sonno e disturbi neurologici ( tutti i sintomi vengono descritti nel video tratto dale linee guida canadesi) http://www.youtube.com/watch?v=ypc14pbi5bE

Non esiste un marker specifico per diagnosticare la CFS. La diagnosi viene fatta escludendo patologie che danno i stessi sintomi, seguendo le linee guida canadesi. Quando ci si ammala di cfs, le analisi sono negative e i medici che non conoscono la cfs, per scarsa informazione, giudicano solo dall'aspetto esteriore e etichettano la malattia come un problema di "testa". Ne segue l'abbandono e la mancanza di comprensione da parte dei familiari e amici. Se si è fortunati dopo anni di sofferenze e peggioramenti della malattia, si riesce ad avere una diagnosi. Diagnosi che servirà a dare un nome ai propri disturbi ma non a guarire: la cfs è una malattia rara non esiste cura risolutiva, la ricerca su questa patologia è inesistente, i centri per la diagnosi e i medici che se ne occupano pochissimi. Eppure si parla di cifre come 300 mila casi in Italia e più di 4 milioni in America. Si pone come finalità di far riconoscere la cfs come patologia invalidante dal sistema sanitario nazionale con un suo codice di riferimento.

LA petizione per il riconoscimento della cfs la trovate nell'area discussioni, firmate e divulgate! http://www.firmiamo.it/sindrome-da-stanchezza-cronica-cfs. Dal sito http://www.cfsitalia.it/-public/CFSForum/index.php?showtopic=1009&mode=threaded

COSA E' LA SINDROME DA FATICA CRONICA

La Sindrome da fatica cronica (CFS) è una patologia debilitante caratterizzata da profonda stanchezza o fatica o sfiancamento, senza che alcuna malattia conosciuta venga individuata come responsabile, e la cui causa, meccanismo di insorgenza e trattamento, stimolano un intenso dibattito nella comunità medico-scientifica, e non solo, ma anche nei media, tra i pazienti e i loro familiari.

Proprio a causa di queste peculiari caratteristiche, la CFS viene abitualmente diagnosticata per esclusione. Chi ne è affetto può sentirsi esausto anche soltanto dopo una leggera attività fisica e comunque non vi è correlazione alcuna tra intensità dell'esercizio fisico e sfiancamento susseguente. Oltre al senso di fatica i pazienti riferiscono in genere sintomi non specifici, tra i quali astenia generalizzata, malessere, febbricola, mal di gola, dolenzia ed eventualmente modesto ingrossamento linfoghiandolare, disturbi della memoria e della concentrazione, aumento dell'irritabilità, disturbi del sonno, dolori di diverso tipo.

La CFS può persistere per molti anni, anche se in un certo numero di pazienti si assiste a un miglioramento dei sintomi, spontaneo o conseguente ai trattamenti medici instaurati.

Nonostante le controversie attuali nel mondo medico-scientifico, addirittura sulla reale esistenza della CFS, l'Organizzazione mondiale della Sanità ha descritto, nella sua decima classificazione internazionale delle malattie del 1992, una sindrome sovrapponibile alla CFS con la dizione "sindrome da fatica post-virale ed encefalomielite mialgica benigna". Anche se può sembrare superfluo, ma considerando la superficialità con la quale da molti viene descritta e riferita questa sindrome, vale la pena ricordare che la CFS non ha niente a che fare con la fisiologica stanchezza alla quale tutte le persone vanno più o meno frequentemente incontro durante la giornata, il mese o l'anno. Così pure la CFS non va assolutamente confusa né con lo stress né con la depressione. Spesso i pazienti con CFS sono persone adulte in precedente perfetta salute che improvvisamente sono diventate disabili sia dal punto di vista fisico che mentale.

La causa della CFS non è stata ancora identificata, ma certo emerge sempre più chiaramente che la CFS contiene patologie di diversa natura eziopatogenetica, per esempio post-infettiva o post-intossicazione, ed è associata ad alterazioni neuroendocrinologiche o muscolari che ne sostengono i sintomi.

Non è disponibile ancora alcun test diagnostico specifico, che evidentemente risolverebbe molti dei problemi attuali. Va dunque ricordato a questo proposito che altre malattie, per esempio la depressione o la sindrome ansiosa o l'influenza, per nominare le più frequenti, non hanno test diagnostici specifici e spesso gli esami o le indagini radiologiche o quant'altro sono del tutto nella normalità.

Va tenuto presente però che un marcato affaticamento può essere associato con molte malattie ben definite, come i tumori, le patologie autoimmuni, le disfunzioni ormonali e le infezioni. Dal momento che molti di questi processi patologici possono essere suscettibili di efficace trattamento e possono essere potenzialmente mortali, devono ovviamente essere escluse prima di poter fare diagnosi di CFS. Questo d'altra parte, come già sottolineato, è uno dei due criteri principali per porre diagnosi di CFS.

L'impegno della ricerca

Sebbene la diagnosi possa essere fatta solo per esclusione, la CFS è una condizione clinica reale, le sue cause e il suo trattamento sono oggetto di intensa ricerca da molti gruppi di studiosi nel mondo, specialmente negli Usa, in Australia, in Nuova Zelanda e in Gran Bretagna. Relazioni sulla CFS sono state presentate a incontri specifici e pubblicate su importanti riviste scientifiche. Sono stati organizzati negli ultimi anni congressi scientifici ai quali hanno preso parte ricercatori di prestigiose università sia americane che europee, quali il Meeting di Aviano del 10 settembre 1993 e il 1° Meeting internazionale europeo sulla CFS di Dublino del maggio 1994. Al convegno di Aviano hanno partecipato, per esempio, Jay Levy, professore all'Università di California a San Francisco, illustre immunologo e virologo, che è stato tra i primi a isolare il virus dell'Aids, Anthony Komaroff, dell'Università di Harvard a Boston, e il dottor Keiji Fukuda, responsabile della ricerca sulla CFS ai CDC di Atlanta. Questi ultimi, che si occupano dello studio delle malattie, in particolare dal punto di vista epidemiologico, hanno da tempo istituito - con fondi provenienti direttamente dal governo americano (che finanzia così solo l'Aids e la sindrome di Lyme) –, un ufficio sulla CFS con personale e progetti speciali. Tuttavia le informazioni in nostro possesso sono ancora poche e molti dei risultati sono preliminari. Inoltre, notizie non corrette e prive di qualsiasi fondamento scientifico sulla CFS provenienti alle volte da ciarlatani, hanno creato confusione tra i pazienti e i medici, oltre che nell'opinione pubblica.

Si sono costituite anche molte associazioni di pazienti, negli Stati Uniti in particolare, dove grazie ai fondi così raccolti stanno supportando in maniera significativa la ricerca su questa sindrome. Va ancora sottolineato che in quel paese la ricerca sulla CFS è finanziata direttamente dal governo. Anche in Italia si è costituita la CFS Associazione Italiana già dal 1992, ma non esiste alcun supporto governativo da parte delle tradizionali agenzie di ricerca italiane per l'approfondimento di questa sindrome.

Lo scopo finale è infatti quello di rendere meno disagevole per i malati e i loro familiari questa malattia così debilitante e ancora sconosciuta nel nostro Paese.

Come identificare sintomi sospetti?

LA CFS viene di solito diagnosticata in seguito a una storia di una sindrome suggestiva di CFS, e attraverso l'esclusione sistematica di altre malattie.

Un paziente deve accusare una grave stanchezza non causata da altre malattie conosciute da un tempo minimo di 6 mesi e altri sintomi descritti nelle linee guida canadesi che potrete consultare sul sito www.cfsitalia.it/

Attualmente un gruppo di studio internazionale coordinato dal dottor Fukuda (comprendente ricercatori provenienti da Stati Uniti, Australia, Svezia, Olanda e Italia), ha redatto una nuova definizione di CFS che è stata pubblicata sugli Annals of Internal Medicine del dicembre 1994. Sostanzialmente con questa nuova definizione si cercherà di rendere più semplice l'attuale definizione dei CDC e di permettere la diagnosi di CFS anche in presenza di depressione.

Un'eziologia multifattoriale?

La causa della CFS non è ancora stata identificata, ma esistono varie teorie. L'ipotesi virale. Si basa sul fatto che all'esordio della CFS vi è spesso una infezione virale, per esempio una sindrome influenzale, varicella, rosolia, mononucleosi, infezione da citomegalovirus, epatite virale ecc. Vi è anche la possibilità che un singolo agente infettivo,non ancora identificato, provochi di per sé la CFS, anche se quest'ipotesi gode oggi di poco credito tra i ricercatori. Mentre alcuni virus, come per esempio il virus di Epstein Barr (EBV), occasionalmente provocano un'infezione cronica che esita in una stanchezza persistente, non si conosce oggi alcun virus che sia la causa della CFS.

Rimanendo nell'ambito delle ipotesi virali, si pensa che un virus già conosciuto possa attivare cronicamente il sistema immunitario. Come risultato, persisteranno in circolo tassi elevati di fattori immunoattivanti, alcuni dei quali sono in grado, a dosaggi elevati, di provocare stanchezza.

Andando più nel dettaglio, di solito, anche se non sempre, la CFS compare dopo un evento precipitante quale una malattia simil-influenzale oppure un'influenza tipica, una gastroenterite, una miocardite, una varicella ecc.

Un recentissimo e importante studio sulla mononucleosi infettiva ha evidenziato che la malattia può evolvere verso la CFS con una certa frequenza. Su oltre 150 pazienti con mononucleosi infettiva acuta seguiti nel tempo dal momento della diagnosi, si è riscontrato che dopo 6 mesi circa nel 10% dei casi persistevano sintomi suggestivi di CFS, secondo i criteri dei CDC di Atlanta. Comunque non è escluso che intervengano fattori predisponenti, in particolare stimoli comportamentali o familiari.

L'ipotesi immunitaria.

La CFS non sarebbe altro che una disregolazione immunitaria in risposta a uno stimolo che potrebbe essere infettivo ma anche di altra natura. Numerose anomalie immunologiche aspecifiche sono state infatti descritte nella CFS: alterazioni dell'immunità cellulo-mediata, in particolare con variazioni del numero e della funzionalità delle cellule natural killer, ipogammaglobulinemia parziale, elevati livelli di immunocomplessi circolanti, elevati livelli di anticorpi virus specifici e di autoanticorpi circolanti. Anche per questa ragione negli Stati Uniti le associazioni di pazienti invece di CFS usano la terminologia CFIDS, Chronic Fatigue Immunedisfunction Syndrome o sindrome da stanchezza cronica e da disfunzione immunitaria. Altre teorie sulle cause della CFS propongono disturbi del sistema endocrino e della sfera psicologica quali fattori determinanti nel provocare la CFS.

L'ipotesi tossinfettiva.

È emerso recentemente per la prima volta che la CFS può essere provocata da un'intossicazione alimentare causata da un pesce chiamato ciguatera. Questi dati sono stati riferiti dal professor Pearn del Royal Children Hospital di Brisbane in Australia. Lo stesso ricercatore ha riportato che un virus responsabile della poliartrite epidemica, scoperto nel 1979 nel Queensland, e implicato anche nella Ross-River-Fever, è oggi riconosciuto essere un'importante causa di CFS in molte parti del mondo tropicale e subtropicale.

L'ipotesi carenziale.

I ricercatori giapponesi provenienti dall'Università di Osaka hanno recentemente riportato dati riguardanti una possibile correlazione tra CFS e deficit di acilcarnitina. Uno studio condotto su settantatré pazienti con CFS e 308 volontari per valutare la concentrazione di carnitina e acilcarnitina nel siero ha evidenziato un calo significativo della prima nel gruppo di pazienti affetti da CFS. Dato che i livelli di acilcarnitina sono risultati normali nei pazienti senza CFS, ma allettati in seguito a fratture ossee, il calo osservato nei soggetti con CFS non poteva dipendere dalla diminuzione dell'attività giornaliera. L'ipotesi del gruppo giapponese è che, indipendentemente dai fattori eziologici coinvolti nella malattia, il processo patogenetico possa portare alla comparsa di disfunzioni metaboliche che includono anomalie del metabolismo della carnitina, responsabili della fatica generalizzata, dei dolori e della debolezza muscolari, della pessima tolleranza allo sforzo anche minimo e dei disturbi neuropsicologici tipici dei pazienti con CFS. È interessante tra l'altro osservare che in Giappone, paese noto per la sua frenetica attività lavorativa, il governo ha istituito e finanziato un gruppo di studio apposito sulla CFS che ha già individuato centinaia di casi nella popolazione.

L'ipotesi metabolica.

Studi molto recenti hanno dimostrato la presenza di alterazioni muscolari in un sottogruppo di pazienti con CFS. Secondo le ricerche condotte dal professor Behan, direttore della Clinica delle malattie nervose dell'Università di Glasgow, l'alterazione sarebbe a livello mitocondriale. Alle medesime conclusioni è arrivato anche un gruppo dell'Università di Chieti, coordinato dal professor Eligio Pizzigallo, che, studiando alcuni pazienti con CFS, ha dimostrato la presenza di diverse anomalie muscolari: alterazioni mitocondriali, degenerazione grassosa, irregolare produzione di fibre muscolari. Queste evidenze, d'altronde, costituiscono un punto di partenza razionale per spiegare la stanchezza riferita dai pazienti.

Le opzioni terapeutiche

In assenza di conoscenze certe sulla causa della CFS, è difficile identificare trattamenti efficaci. L'approccio terapeutico alla CFS è solitamente sintomatico, ma va sottolineato che non vi è ancora un consenso sul ruolo di farmaci, supplementi vitaminici e terapie psicologiche. Conseguentemente, i trattamenti riportati in letteratura sono aneddotici e altamente speculativi. Delle terapie via via proposte, solo sette sono state sottoposte a valutazione approfondita. Molti degli studi clinici condotti in quest'ambito hanno però arruolato un numero esiguo di pazienti cosicché i risultati, sia negativi che positivi, devono essere valutati con molta cautela. Magnesio. Un recente lavoro, comparso sulla rivista Lancet, riportava che, rispetto ai controlli, nei pazienti affetti da CFS i livelli di magnesio eritrocitario risultavano ridotti. In base a questi rilievi, 15 dei pazienti studiati furono trattati con magnesio per via intramuscolare e 17 con placebo. Tra i pazienti del primo gruppo, 15 hanno risposto favorevolmente al trattamento, mentre nel secondo gruppo solo in 3 pazienti è stato ottenuto un miglioramento dei sintomi. Oltre ad aver arruolato un campione molto esiguo, questo studio non ha valutato le possibilità terapeutiche del magnesio somministrato per os.

In lettere successive, sempre pubblicate sulla rivista Lancet, altri ricercatori hanno segnalato invece che, tra pazienti affetti da CFS da loro trattati, i livelli di magnesio eritrocitario risultavano ridotti solo in un limitato numero di casi.

Secondo un'altra esperienza riportata dalla California dalla dottoressa Jessop, l'80% dei 40 pazienti da lei trattati con magnesio ha ottenuto un miglioramento di alcuni sintomi, ma soltanto il 30% ha presentato un miglioramento dell'astenia. Il protocollo della dottoressa Jessop comprende un trattamento con magnesio per via intramuscolare settimanalmente per 6 settimane, seguito, in caso di risposta favorevole, dal passaggio alla via orale.

Nell'esperienza del professor Eligio Pizzigallo, direttore della Clinica malattie infettive dell'Ospedale Santissima Annunziata di Chieti, vi sono stati risultati estremamente positivi nei pazienti che presentavano una diminuzione dei livelli del magnesio eritrocitario prima della terapia.

Anche dall'esperienza di Aviano emerge che alcuni dei pazienti con magnesemia ridotta beneficiano della terapia con pidolato di magnesio per via orale, trattamento che, però, sembra essere ugualmente efficace anche in altri pazienti con magnesemia normale, anche se altri pazienti sembrano ugualmente beneficiare del trattamento con magnesio, pur con normali livelli ematici di magnesio.

Acetilcarnitina. I dati del gruppo giapponese sullo "Studio della sindrome da stanchezza cronica", sponsorizzato ufficialmente dal ministero della Sanità giapponese, ha evidenziato un deficit di acilcarnitina nei pazienti con CFS.

Per valutare le concentrazioni nel siero di carnitina sono stati studiati 27 pazienti con CFS e 41 volontari. Mentre i valori della carnitina libera non differivano significativamente nei due gruppi, le concentrazioni di acilcarnitina erano significativamente diminuite nei pazienti con CFS. I dati giapponesi suggeriscono pertanto che non vi sono anormalità nella sintesi della carnitina, ma che nei pazienti con CFS esiste una sintesi alterata o un'eccessiva secrezione urinaria della acilcarnitina. Questa carenza potrebbe provocare un deficit energetico a livello del muscolo scheletrico e spiegare pertanto la stanchezza generalizzata, i dolori muscolari, la debolezza muscolare e lo sfiancamento anche dopo uno sforzo fisico minimo, caratteristici dei pazienti con CFS.

In uno studio randomizzato doppio cieco, ricercatori americani hanno evidenziato una riduzione significativa della progressione della malattia di Alzheimer nei pazienti trattati con acetilcarnitina nei confronti di un gruppo di controllo. Il meccanismo con il quale il farmaco agirebbe nella malattia di Alzheimer è sconosciuto, ma è di notevole interesse che la somministrazione di acilcarnitina abbia un effetto positivo sulla memoria e le capacità cognitive, disturbi presenti anche nei pazienti con CFS.

Nell'esperienza di Aviano sono stati ottenuti buoni risultati somministrando ai pazienti con CFS carnitina e acetilcarnitina per via orale, sia impiegati da soli che in combinazione con pidolato di magnesio e alte dosi di vitamina B12. Complessivamente, un terzo dei pazienti così trattati ha ottenuto risultati molto positivi, alcuni dei quali perdurano nel tempo.

Vitamina B12. Il razionale per l'utilizzo di cobalamina ad alte dosi nella CFS deriva da alcuni studi sull'anemia macrocitica, pubblicati sul New England Journal of Medicine (Lindenbaum J et al, 1988, 318: 1720-28; Beck WS et al, 1988, 318: 26). L'esatto meccanismo di azione della vitamina B12 nella CFS non è ovviamente conosciuto ma, visto il dosaggio elevato necessario per ottenere una risposta positiva, si potrebbe pensare che essa non agisca come una vitamina, bensì come un modificatore della risposta biologica.

Su oltre 2000 pazienti trattati in questo modo, Paul Cheney, che è uno dei medici americani con maggiore esperienza nel trattamento della CFS, riferisce di aver ottenuto risposte positive in molti casi somministrando dosaggi fino a 500 mcg tre volte alla settimana per via intramuscolare. Da questo gruppo americano viene riportata invece una netta riduzione dell'efficacia quando la vitamina B12 ad alte dosi viene somministrata per via orale o intranasale. Il trattamento è relativamente poco costoso, privo di effetti collaterali, e si possono programmare terapie anche per un periodo di tempo relativamente lungo (3-6 mesi). Anche nell'esperienza di Aviano le alte dosi di vitamina B12, in associazione a carnitina e magnesio, hanno evidenziato benefici in un sottogruppo di pazienti con CFS. Più recentemente un altro gruppo di studio ha misurato il livello di folati serici in 60 pazienti con CFS e ne ha riscontrato una deficienza nel 50% dei casi.

Il "caso" ciguatera.

È emerso recentemente che la CFS può essere provocata da un'intossicazione alimentare da ciguatera, un pesce che diventa pericoloso quando infettato da un protozoo chiamato Gambierdiscus toxicus. La ciguatera si trova soprattutto nei mari tropicali, in Australia e ai Caraibi, ma l'intossicazione può colpire chiunque perché il pesce, congelato, è facilmente reperibile nei mercati di tutto il mondo. L'intossicazione subacuta e cronica causa perdita di energia, astenia soggettiva e obiettiva e sintomi neuromuscolari. L'intossicazione acuta non è rara nel mondo tropicale e subtropicale e colpisce anche turisti che ritornano verso i climi temperati. Normalmente i casi più gravi evolvono in forme subacute o croniche. Vi può essere anche una recrudescenza dei sintomi dopo che i pazienti sono venuti di nuovo a contatto con cibo intossicato, che può essere pesce o carne di maiale o di pollo alimentati con mangimi contenenti la carne del pesce infettato dal protozoo. L'effetto tossico acuto e cronico è il risultato di anomalie a livello dei canali del sodio delle membrane dei tessuti eccitabili, in particolare le cellule dei muscoli scheletrici. Solitamente coloro che soffrono di intossicazione subacuta e cronica da ciguatera sono erroneamente diagnosticati affetti da malattie neuropsichiatriche. Nella regione dell'Australia denominata Queensland sono stati documentati almeno 2000 casi di intossicazione negli ultimi vent'anni, e molti di questi sono evoluti in una classica CFS. Nelle fasi acute dell'intossicazione può essere utile l'impiego del mannitolo, soprattutto per evitare le manifestazioni subacute e croniche di CFS.

La sindrome del Golfo

Dopo la guerra del Golfo del 1990, circa 30.000 soldati americani hanno riportato diversi problemi sanitari, da tumori a difetti congeniti nella prole. Molti però soffrono di una sindrome simile alla CFS. Alcuni sono immobilizzati a letto per l'estrema stanchezza, che è comunque il sintomo comune a tutti i malati, insieme a dolori muscolari, febbricola, disturbi della concentrazione e della memoria ecc. Le ipotesi alla base di questa patologia non ancora spiegata, sono varie, ma ci si orienta soprattutto sull'esposizione alle sostanze chimiche e biologiche impiegate nella guerra.

Le nuove frontiere della ricerca

Attualmente negli Stati Uniti si stanno studiando le possibilità terapeutiche di un farmaco che si ritiene dotato di attività antivirale e immunomodulatrice, sia nell'Aids che nella CFS. Risultati che provengono da studi non ancora pubblicati in letteratura, ma che sono stati discussi in diverse riunioni, riportano un notevole beneficio per alcuni pazienti affetti da CFS grave. Purtroppo però il farmaco ha dimostrato anche una considerevole tossicità per cui sono senz'altro necessari studi ulteriori, che sono peraltro in atto.

LA MIA RISPOSTA AI MEDICI INCOMPETENTI

La mia risposta per tutti gli psicologi e psichiatri e medici incompetenti una volta per tutte, cosi non mi devo più ripetere...
Noi eravamo tutte persone normali e attivissime che dopo un infezione virale ( ognuno diversa) o alcuni dopo allergie o impianto di amalgame dentarie o vaccini.....hanno iniziato a soffrire di queste problematiche , incluse il dolore cronico. Non vi viene in mente che forse sia un problema fisiologico e ci sia una causa reale che ancora non e' stata scoperta e che la medicina non e' onnipotente?E che quando non riesce a capire la causa per non ammettere la sua limitatezza, preferisce etichettare il tutto con un problema di testa? Non avete pensato forse che il problema mentale derivi non dalla malattia stessa, ma dal fatto che si arrivi ad avere una diagnosi dopo anni di sofferenze, per poca informazione negli ospedali e dei medici su scala nazionale?Non avete pensato forse come si sente una persona malata sul serio a non essere creduto dai familiari o dagli affetti solo perché non ha una diagnosi? Non avete pensato come puo' sentirsi una persona malata quando viene abbandonata e isolata? Non avete pensato che il problema mentale derivi dal fatto che uno sta male e non può dare un nome ai suoi sintomi? Che perde il posto di lavoro e non viene tutelato da nessuno? Che viene scambiato per malato psichiatrico e imbottito di psicofarmaci che peggiorano la malattia? Che non hai un una via di uscita per uscirne perché la ricerca non esiste sulle nostre malattie e quindi cure non ce ne sono? Ecco allora per favore la prossima volta che dovete fare un commento o dire qualcosa, scrivete che la malattia ha una causa fisica che la medicina tradizionale non ha ancora scoperto perche limitata. E tutto questo porta delle conseguenze psicologiche enormi più della malattia stessa. I danni psicologici derivano da IGNORANZA, INDIFFERENZA, PSICHIATRIZZAZIONE DELLA MALATTIA e sono piu devastanti della malattia stessa. Altrimenti state zitti che fate più bella figura

tiziana.scotti@fastwebnet.it

Sito Web: http://cfsfibromialgiamcs.sitiwebs.com/p...- "Ricercatori americani scoprono un virus XMRV collegato alla cfs/ me" http://www.cfsitalia.it/public/CFSForum/index.php?showto-pic=4305&st=0&p=29570&#entry29570

Dopo l 8 agosto incominceremo le riprese dello spot pubblicitario da presentare entro ottobre al ministero della salute per sensibilizzare cfs/me e fibromialgia, obiettivo e' vincere per poter mandare lo spot in tv come pubblicità progresso come sensibilizzazione...

24/09/2010

Sabato 25 settembre si terrà a Roma, la manifestazione “Per chiudere Green Hill e tutti gli allevamenti di animali destinati ai laboratori!”. Solo oggi è stato reso noto che l’iniziativa è stata lanciata dal Coordinamento “Fermare Green Hill” (Coordinamento autonomo formato da individui-attivisti e non da associazioni) che. per analoghe iniziative, nei mesi scorsi in Lombardia ha avuto l’adesione della nostra associazione.

Ora, appurato che il corteo (ore 15:00 da Piazza della Repubblica) è stato lanciato da un Coordinamento di cui ha già sottoscritto gli obiettivi, la LAV – pur essendo impegnata appena una settimana prima in una manifestazione nazionale anticaccia a Venezia, copromossa e lanciata oltre due mesi fa con le altre associazioni animaliste nazionali (e chi non potrà venire non sarà appellato come un favorevole alla caccia) – ha deciso di dare l’adesione a questa iniziativa.

Sulla recente approvazione della nuove direttiva europea sulla vivisezione, vi sono posizioni non sempre coincidenti, anche nei coordinamenti europei, e la nostra – chiara e pubblicata da oltre tre anni, ovvero dal giorno di inizio dell’iter della direttiva – non ha bisogno di interpretazioni di altri (http://www.lav.it/index.php?id=690 ).

Nessun animalista sia contro un altro animalista. I nemici sono al di fuori di noi. La LAV ritiene che l’obiettivo di tutti sia e debba sempre essere l’abolizione della vivisezione. Non saremo contenti fino a che l’ultimo animale non uscirà dai laboratori di vivisezione e operiamo dal 1977 affinché questo avvenga prima possibile.

Per questo ci stiamo battendo affinché l’Italia, da subito, approvi una legge nazionale che non potrà essere scalfita dalla direttiva europea e, comunque, fra due anni, quando ci sarà da lavorare sul recepimento nazionale della direttiva in maniera più restrittiva in modo da integrare i pochi miglioramenti duramente mantenuti durante l'iter di revisione, con quelli già presenti nel Decreto italiano vigente e proporne ulteriori maggiormente restrittivi e vincolanti.

Tale recepimento durerà anni e la LAV, e ci auguriamo anche tutte le altre associazioni e i singoli attivisti in maniera unitaria, si batterà grazie anche al supporto di sostenitori e soci, sottolineando l’importanza che non venga persa questa importante occasione per far in modo che il nostro Paese non arretri nella tutela degli animali e avanzi concretamente nell'utilizzo dei metodi alternativi.

Il 29 settembre 2010 la CES (Confederazione europea dei sindacati) ha organizzato una Giornata d’azione europea. E’ prevista una “Euro-manifestazione” a Bruxelles e altre che si svolgeranno lo stesso giorno nelle piazze europee. La FLC Cgil, insieme alla CGIL, sarà a Roma per dare una risposta collettiva alle scelte della UE, in coincidenza con il Consiglio Europeo degli Affari economici e finanziari, che continuano a penalizzare chi non è responsabile della crisi:

  • Il settore pubblico

  • I servizi

  • Le pensioni

  • Il welfare/spesa sociale.

La FLC Cgil dice basta ai tagli indiscriminati sempre sugli stessi settori e chiede, subito, un piano per rilanciare il lavoro di qualità in una prospettiva di crescita del nostro paese. Al centro della nostra giornata mettiamo due punti non più rinviabili:

1) La difesa di un sistema educativo pubblico, di qualità e accessibile a tutti.
Secondo l'Organizzazione per la cooperazione e lo sviluppo economico, che ha pubblicato il rapporto annuale sulle spese per l'istruzione, l'Italia è quasi fanalino di coda: è penultima nella quota di Pil dedicata al settore, con il 4,5% di spesa contro il 6,2% della media Ocse. Dietro all’Italia solo la Repubblica Slovacca, dove le spese per istruzione sono state appena al 4% del Pil, in base ai dati 2007.

2) L’emergenza giovani e precari.

Per due terzi dei giovani europei, il termine lavoro significa contratto a tempo determinato, lavoro a tempo parziale, lavoro precario, lavoro stagionale o non in regola. I giovani fanno parte delle categorie più colpite dalle misure di “deregulation” del mercato e dalle politiche di flessibilità che li costringono a lavorare in cattive condizioni, senza alcuna protezione.
Andremo quindi a chiedere con forza e determinazione più garanzie per questi giovani, più lavoro di qualità affinché essi possano contribuire al finanziamento del sistema pubblico di protezione sociale basato sulla solidarietà e sul diritto ad avere delle pensioni decenti.
Con i nostri giovani e con tutti i precari della Conoscenza, con i meno giovani, con tutti quelli che come noi sono indignati e non intendono arrendersi alla logica dell’interesse individuale ma affermare le ragioni del bene comune, andremo a dire no ad una politica dei tagli che riporta il nostro paese alle condizioni sociali del dopoguerra, no ad una politica cieca che nega futuro al nostro paese, no a chi non ha voluto recepire la necessità, non più rinviabile, di andare verso una vera modernità economica e sociale al centro della quale ci deve essere conoscenza ed innovazione.

Abbiamo un bisogno urgente di una nuova dinamica europea e di nuove garanzie per i giovani europei.

Movimento Italiano Disabili

Petizione e raccolta firme per aumento dell’assegno sociale (invalidi civili)

Abbiamo aperto questa petizione da portare al Presidente della Repubblica, in quanto ancora oggi l’importo dell’assegno sociale, è di 256 euro, quando in altri paesi della Comunità Europea, l’importo è di circa 600 euro.

Pensiamo che per la dignità  personale, questo importo non sia sufficiente a poter far fronte alla vita quotidiana, maggiormente quando si è anche disabili.

Pertanto chiediamo di aderire firmando

PARTITA DI BENEFICENZA PER "AIUTIAMO FEDERICA A VIVERE"

23/09/2010

SABATO ALLE 20,30-DOMENICA ALLE 0,30 ALLO STADIO IS ARENAS A QUARTU S. ELENA,CAGLIARI,CON INIZIO ALLE ORE 20.30 PARTITA DI CALCIO TRA LA NAZIONALE ANGELI DELLA TV DI MARIA DE FILIPPI E RIS CARABINIERI CAGLIARI IN FAVORE DI AIUTIAMO FEDERICA A VIVERE. IL COSTO DEL BIGLIETTO SARA' DI 10 EURO E VI SARA' ABBINATA UNA LOTTERIA! PER CHI E' LONTANO SARA' POSSIBILE FARE DEI BIGLIETTI VIRTUALI VERSANDO 10,00 EURO, CIOÈ IL CORRISPETTIVO DEL BIGLIETTO, E SPECIFICANDO COME CAUSALE "BIGLIETTO PARTITA DI BENEFICENZA PER FEDERICA". SARANNO PRESENTI STAMPA E TV LOCALI. PER I BIGLIETTI RIVOLGERSI A "SARDEGNA EVENTI" 3931945730

COMPRENDIAMO CHE NON TUTTI POSSONO VENIRE IN SARDEGNA, PERO' UN BIGLIETTO LO POSSIAMO ACQUISTARE PURE ON LINE, POCHI SOLDINI PER UN GRANDE CAUSA !!!

Brucia sul lavoro. A chi chiedere giustizia?

23/09/2010

Valentina Candela ha 23 anni svolge il Servizio Civile presso un Ente accreditato: il Consorzio di Cooperative Icaro a S.maria C.V.(CE). Dal 1 agosto del 2005 è assegnataria di un progetto denominato “Galilei” somministrazione di test per l’inserimento lavorativo di persone disagiate. In quella struttura i termosifoni non ci sono, l’unico modo per scaldarsi una vecchia stufa a gas. Il 24 gennaio 2006 la gonna della ragazza prende fuoco. Sul posto non ci sono estintori, i suoi colleghi non riescono a prestarle soccorso immediato. Valentina è una torcia umana, viene portata all’ospedale Cardarelli di Napoli col 25% del corpo ustionato. La diagnosi: ustioni di II e III grado, prognosi di 60 giorni. Esce dall’ospedale dopo 189 giorni e 9 interventi. Dalla cartella clinica: in entrata 25% di ustioni (solo sulle gambe) ed esce con il 50%. Non ci sono foto dello stato delle ustioni di Valentina all’ingresso nell’ospedale.  Sono state fatte  all’arrivo alla clinica Maugeri di Telese, dove avrebbe dovuto fare la riabilitazione ed invece le hanno dovuto curare prima l’infezione  (al Cardarelli ha avuto febbre per 185 gg ed ha avuto anche uno shock settico).
Racconta Imma Fiorillo, la mamma: “Comincia una via crucis infinita, altre 9 operazioni (finora) al S. Eugenio di Roma, per cercare di rimediare in parte agli orrori fatti. L’ha salvata il dottor Gaetano Esposito. Denunciamo il titolare dell’ente dove svolgeva il servizio civile, in realtà mai fatto, denuncia penale agli 8 chirurghi plastici che l’hanno operata al Cardarelli. Tra errori più o meno “causali” ci sono voluti oltre 4 anni solo per arrivare all’udienza preliminare che si è conclusa con il rinvio a giudizio di tutti gli imputati. La prima udienza è fissata per il 21 settembre 2010, ma chissà se si farà.”  Il tg 5 del 2 maggio 2008 si occupa della vicenda nell’approfondimento “Indignato speciale”, si conclude con una denuncia al padre di Valentina e ai giornalisti che si sono occupati della vicenda, avrebbero diffamato l’associazione Icaro. In questo Paese denunciare l’assenza delle più elementari condizioni di sicurezza, in palese e totale violazione della Legge 626/94, significa diffamare. Continua Imma: “Dopo 4 anni e mezzo il Consorzio di Cooperative Icaro svolge il suo servizio in tutta tranquillità con decine di ragazzi concessi dal Servizio Civile. I sanitari del Centro Ustioni del Cardarelli continuano serenamente ad operare. La causa langue e mia figlia dopo 18 operazioni (per ora), passa la vita a curarsi (cure costose e non elargite assolutamente dal SSN)” Il Consorzio Icaro non ha stipulato assicurazioni per i Volontari del Servizio Civile e il massimale dell’assicurazione stipulata dal Servizio Civile Nazionale (U.N.S.C.) risulta irrisorio rispetto alle spese effettuate e da effettuare.  “Abbiamo scritto ad innumerevoli istituzioni -Conclude Imma- ciascuno per il suo campo: dal presidente Napolitano, sempre così attento agli incidenti sul lavoro(!), al direttore del Servizio Civile, a Paolo Ferrero, allora ministro della Solidarietà Sociale da cui dipendeva il Servizio Civile, a Carlo Giovanardi, da cui dipende adesso, a Livia Turco, allora ministro della Salute, a Montemarano assessore della sanità campana, ad Alfano, ministro della giustizia, a Lepore procuratore della Repubblica di Napoli,ma non abbiamo cavato un ragno dal buco. L’ultima speranza è nella Commissione errori medici, ma anche questa prende tempo e forse tempo non ce n’è perché potrebbe arrivare la prescrizione. Non sappiamo più cosa fare. Sono 4 anni che io e mio marito stiamo facendo di tutto per far proseguire la causa e non farla cadere nel dimenticatoio, ma sono lobbies che non si riescono a piegare. Come fare per avere giustizia? Possibile che in Italia è riservata solo ai potenti?

Malata di sclerosi multipla in cella

22/09/2010

ROMA - Giorgia Ricci Mokbel, 40 anni, è una detenuta malata di sclerosi multipla che si trova in cella nella sezione femminile del carcere di Rebibbia. Manifesta disturbi visivi e motori, e una volta al mese deve sottoporsi a una cura con immunosoppressori la cui infusione impone il ricovero in ambiente ospedaliero fornito di un centro di rianimazione. La sua storia ha interessato la deputata del Pdl Melania Rizzoli, che ha lanciato un nuovo appello per Giorgia Ricci perché "la sua patologia è incompatibile con il regime carcerario". Come parlamentare e come medico "mi appello alle istituzioni, alla magistratura e all'articolo 27 della Costituzione, che recita che le pene non possono consistere in trattamenti contrari al senso di umanità, e mi auguro che questa disposizione costituzionale venga applicata nel caso della detenuta in questione", ha detto.

L'onorevole ha anche annunciato che è in corso una nuova perizia degli avvocati difensori, seguita dal Gip Aldo Morgigni, per chiedere gli arresti domiciliari oppure in un reparto protetto d'ospedale della donna. Giorgia Ricci Mokbel, "in carcere per reati finanziari, ora si trova in infermeria, in isolamento in una cella singola dal 22 febbraio di quest'anno, perché la terapia che segue la espone fortemente al rischio di contrarre infezioni, contagi o altre malattie", ha spiegato Melania Rizzoli.

Già tempo fa la deputata scrisse una lettera al giudice Morgigni invitandolo a modificare lo stato detentivo della paziente. "Conosco bene la patologia di cui soffre e da medico ribadisco l'assoluta incompatibilità con lo stato detentivo forzato, che può essere molto dannoso e responsabile di pericolose recidive di malattia con il rischio di future lesioni permanenti", si legge nel testo della missiva. In quella lettera l'esponente del Pdl invitava il Gip che segue il caso a non ripetere "l'errore che nel 1983 fu fatto, da altri giudici, nei confronti di mio marito, Angelo Rizzoli, allora anche lui 39enne e affetto dalla medesima patologia, che fu incarcerato per 13 lunghi mesi, detenuto in ben cinque penitenziari, senza alcuna assistenza medica né specialistica, per poi essere assolto, ma con addosso il ricordo di importanti complicanze neurologiche delle quali tuttora subisce le conseguenze". Come dire: la tutela della salute fisica non può dipendere dalla magistratura.

Questa manifestazione è un’espressione del forte disagio e la disperazione di migliaia di malati di:

·         ME /CFS - Encefalomielite mialgica/ sindrome da fatica cronica,

·         MCS - sensibilità multipla chimica, e

·         FM - Fibromialgia

Questi pazienti sono completamente abbandonati dallo stato italiano!

La denuncia nei confronti dello stesso è di violazione dell’Art. 32 della Costituzione Italiana Art. 32: “La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti.....”

Anche se da numerosi anni si susseguono proposte parlamentari e petizioni per chiedere i giusti diritti a questi malati, il Sistema Sanitario Nazionale ancora non prevede alcuna forma di riconoscimento e assistenza per queste patologie croniche e invalidanti e non esistono per esse adeguati protocolli clinico-assistenziali.

Considerando che :

1. L’ Organizzazione Mondiale della Sanità cataloga già da tempo:

• la CFS/ME con il codice ICD 10 G93.3 G93.3 = Postviral fatigue syndrome, Benign myalgic encephalomyelitis

• La MCS è inserita nell'aggiornamento tedesco dell'International Code of Disease (IDC l0-GM) , sotto il codice T 78.4.ed è classificata nell'elenco delle invalidità motorie del Ministro del Welfare Tedesco, mentre, dal 2005, grazie al lavoro dell'Agenzia per la Protezione Ambientale Europea, la Sensibilità Chimica è entrata a far parte delle patologie emergenti dovute appunto all'esposizione quotidiana ad agenti chimici.

• la Fibromialgia nell'International statistical classification of diseases and related health problems (ICD-10) alle voci M79, Other soft tissue disorders, not elsewhere classified, e M79.O, Rheymathism, Unspecified-Fibromyalgia-Fibrositis.

2. Ancora non sono stati istituiti piani di lavoro epidemiologici in Italia per valutare l’esatto numero dei malati mentre:

• In EUROPA, secondo la Dichiarazione del Parlamento europeo sulla Fibromialgia, approvata il 13 gennaio 2009, circa 14 milioni di persone nell'Unione europea e l'1-3% della popolazione mondiale soffrono di Fibromialgia.

• Gli studi hanno segnalato i numeri sulla prevalenza del CFS che variano ampiamente, da 7 a 3.000 casi di CFS per ogni 100.000 adulti, ma le organizzazioni nazionali di salute hanno valutato più di 1 milione di americani e circa un quarto di milione di persone nel Regno Unito hanno CFS.

• Lo scorso anno il Ministero della Salute della Danimarca ha aperto un osservatorio sulla MCS stimando in 50.000 il numero delle persone sensibili alle sostanze chimiche presenti in prodotti d’uso comune ovvero il 10% della popolazione è suscettibile a tali prodotti d'uso comune con una minima percentuale resa invalida da tale condizione. Le statistiche USA indicano che il 15% della popolazione americana soffre di una qualche sensibilità chimica e che l’1,5-3% abbia MCS grave In Italia non solo 4000 come riporta una dichiarazione del Centro per le Malattie Rare dell'ISS all'ANSA nel 2004.

3. La MCS è riconosciuta come malattia in Germania, Austria, Giappone, USA (parzialmente) e Danimarca. La CFS/ME in USA Australia, Gran Bretagna, e Canada.

4. I malati hanno un alto grado di disabilità, che non gli consente di essere indipendenti sotto tutti i punti di vista.

5. Mancano centri di ricerca, strutture ospedaliere, linee guida per la diagnosi, informazioni per operatori sanitari, un programma di sensibilizzazione su scala nazionale, l’ assistenza domiciliare e psicologica.

6. Gli ultimi studi descrivono che le cause delle malattie derivano da cause organiche, virali,genetiche:

La ME/CFS, la FM e la MCS sono malattie fisiche gravi e debilitanti, le ricerche mediche dimostrano che sono patologie complesse che coinvolgono molteplici fattori (sistema immunitario, alti livelli di tossine, disfunzioni mitocondriali, sistema nervoso danneggiato, disfunzioni neurologiche e cardiache …).

7.  I malati hanno subito diagnosi scorrette e tardive, terapie psicofarmacologiche errate da parte della maggior parte del personale medico sanitario impreparato a causa di una assente informazione al livello nazionale che le associazioni e i malati richiedono da anni al Ministero della salute nonché umiliazioni, soprusi, violenze psicologiche e abbandoni da parte del ambiente sociale e familiare sempre a causa di una mancanza di informazione sul territorio richiesta sempre da anni con petizioni e proposte parlamentari.

Si fa presente che i malati necessitano con urgenza di:

• Riconoscimento e classificazione delle malattie con inserimento nelle patologie croniche invalidanti con diritto ad una pensione data l'impossibilità di svolgere una normale attività lavorativa;

• un centro nazionale di ricerca e studio epidemiologico.

• una struttura clinica-assistenziale adeguata in ogni Regione con creazione di Unita’ ambientali controllate per i pazienti affetti da MCS.

• l’istituzione di linee guida per strutture ospedaliere la mcs Guidelines for South Australian hospital, per la me/cfs The Canadian Consensus Document on ME/cfs; per la fibromialgia  the american college of reumatology 1990 criteria for the classification the fibromyalgia.

• Promozione di un piano per l ‘Informazione della Comunità medico-scientifica per evitare diagnosi tardive e scorrette con conseguente somministrazione di cure errate che comportano aggravamento della patologie e corsi di specializzazione per il personale sanitario con stages nei centri più qualificati al estero per il trattamento di tali patologie.
• Campagne di sensibilizzazione per evitare che la malattie vengano sottovalutate e non comprese dai familiari e amici che non capendo il reale stato di salute non supportano il malato e “torturandolo” psicologicamente scatenano litigi, incomprensioni che portano a rotture, separazioni familiari e abbandoni.
• Assistenza domiciliare (con personale opportunamente decontaminato per i malati di MCS ) in quanto i malati a causa dei numerosi sintomi invalidanti sono costretti a vivere nella propria casa.

• Assistenza psicologica e strategie per evitare l’ isolamento sociale in quanto a livello internazionale si registra un alto tasso di suicidi tra i malati di ME/CFS, FM e MCS a causa dell’isolamento sociale, alla frustrazione, alla mancanza di sostegno,ai sintomi invalidanti e alle difficoltà finanziarie .

Soluzioni professionali “su misura” per i malati ancora in parte autosufficienti, anche da svolgere nella propria abitazione o in ambiente opportunamente bonificato per i malati di MCS .

SALVO ACCOGLIMENTO PARZIALE O TOTALE DELLE SUDDETTE PROPOSTE A VALLE DI QUEST’INIZIATIVA, IL PASSO SUCCESSIVO SARA’ UNA CAUSA COLLETTIVA PER IL GIUSTO RISARCIMENTO PER DANNI MORALI, FISICI, ED ESISTENZIALI CAUSATI DALL’INDIFFERENZA CONTINUA DELLO STATO.

LISTA DI SITI E CONTATTI PER EVENTUALI APPROFONDIMENTI:

Sito web dei malati: Un cuore unico per la  sindrome da fatica cronica ( cfs/me), la fiibromialgia(fm) e la sensibilita’ multipla chimica(mcs) http://cfsfibromialgiamcs.sitiwebs.com/page8.php

Gruppi su facebook:

Gruppo di sensibilizzazione per le me/cfs

http://www.facebook.com/group.php?gid=361265148841&v=app_2344061033#!/group.php?gid=361265148841&v=wall 
Denuncia collettiva dei malati di me/cfs,mcs, fibromialgia
http://www.facebook.com/group.-php?gid=361265148841&ref=ts#!/group.php?gid=108387685882565&ref=ts

"ASSISTENZA E DIGNITÀ PER MIA FIGLIA"

21/09/2010

L'accorato appello di una mamma che da sola lotta contro la Klippel Trenaunay Weber la malattia rara di cui è affetta sua figlia Anna destinata a morire. Vivono con un sussidio di 480 euro al mese.

SAN GIUSEPPE VESUVIANO. "Vorrei essere una extracomunitaria, per accedere ai veri diritti che toccano anche a noi. Ma sono solo una napoletana". Si conclude con questa drammatica affermazione l'accorato e dignitoso appello di Angela Ambrosio, una signora di San Giuseppe Vesuviano che da sedici lunghi anni convive con una gioia immensa e con un dramma che le dilania l'anima e la mente. La gioia infinita è sua figlia Anna. Le sue piccole conquiste, le emozioni, i gesti, gli sguardi e l'innata vanità di una ragazzina che, grazie all'amore incommensurabile di sua sorella Pina e di mamma Angela si conquista ogni giorno dei suoi dolorosi 16 anni di vita. Il dramma è la Klippel Trenaunay Weber. Una malattia rara per la quale non vi sono cure e che in fine al percorso ha un solo triste e nefasto epilogo. Al momento Anna sta vivendo una fase della malattia similare ad un malato terminale di cancro. Dolori atroci, necrosi, sanguinamenti, infezioni, linfoangite, metastasi in tutto il corpo e aggressività in momenti dolorosissimi.

"Mia figlia è dolcissima, nonostante l'afasia e il ritardo intellettivo che l'ha colpita dopo un vaccino, ma che non ho potuto mai provare a causa della sua patologia. - dice mamma Angela - Anna capisce tutto e vive una sofferenza atroce sin dalla nascita. E' stata seguita dal secondo policlinico di Napoli, che diagnosticò la Klippell Trenaunay Weber, ma non contenta scrissi al centro di informazioni di malattie rare, che mi ghiacciarono con una lettera, che conservo ben stretta. Mi dicevano che non sapevano come aiutare Anna così come tanti altri nel mondo. Non c'erano cure".

Poi l'inizio del calvario. Prima i ricoveri che pian piano si diradarono nel tempo, poi mille scuse, poi indirizzarono Angela alla terapia del dolore. "Ci andai con Anna,e loro mi dissero se provavo con gli oppiacei. - ricorda la signora - Nel giro di 24ore mia figlia aveva un blocco renale e per poco non moriva. Poi l'allontanamento definitivo dall'ospedale anche se il professore Andria, mi disse che se avessero avuto riscontri, per aiutare Anna mi chiamavano. Ma quando?" Angela è una mamma coraggiosa e da anni combatte una battaglia di dignità per la sua Anna che è stata lasciata sola sia dalle strutture ospedaliere che da quelle assistenziali territoriali. Quasi come se, visto che non si salverà da questo triste destino, fosse stata cancellata dalle persone che hanno diritto all'assistenza ed alla dignità della malattia. Anna risiede a San Giuseppe Vesuviano, ma non va a scuola ed occuparsi della sua assistenza continua sono mamma Angela e Pina la sorella maggiore, che ha rinunciato agli studi universitari pur di accudire la sorella. Due donne sole. Ed Anna. A cui lo stato riconosce 480euro al mese. "Pago 345 al mese di fitto più spese condominiali e bollette. Come dobbiamo vivere?" - chiede mamma Angela, che con amarezza afferma: "Io no ho più fiducia nelle istituzioni, non mi sento cittadina italiana. E dov'è l'articolo 1 della Costituzione italiana?"

Angela anela ad un lavoro. Non vuole assistenza o danaro, vuole essere lei, con i proventi del lavoro a provvedere von dignità alle necessità di sua figlia fino a che il Signore le darà vita. Sino ad oggi, invece, le istituzioni sono state sorde ai suoi appelli, solo il presidente della Repubblica, Giorgio Napolitano, le è stato vicino indirizzandola presso una cooperativa della 328 ambito nove come figura di assistente ai minori. "Purtroppo i pagamenti avvenivano ogni 5mesi e non tutta la retribuzione, mentre a me i soldi necessitavano tutti i giorni e fui costretta a lasciare", ricorda la donna, che in questi anni ha anche registrato la fine del suo matrimonio con il disinteresse del padre di Anna. Ha trovato porte chiuse dappertutto e qualche associazione si è avvicinata solo per cercare di approfittare della condizione di Anna. Quello che è riuscita ad ottenere lo ha fatto solo con l'aiuto di una rete di persone amiche che l'hanno aiutata ad arredare la piccola casa in cui vivono. Non ha l'auto anche se Anna ama uscire. "Ci sono belle giornate di sole e stamattina mi ha detto: "io uscire". Dove la porto se non ho i soldi per comprarle un panino? - dice con la voce tremante, ma determinata - Senza di me Anna non avrebbe dignità e sto facendo di tutto affinché non la perdi mai".

Il lavoro per Angela è la condizione essenziale affinché questo possa accadere dal momento che a Napoli non valgono le agevolazioni, che il Nord eroga a chi vive condizioni di estrema difficoltà per malattie così gravi come una casa ed un sussidio di 500euro al mese. "Voglio solo lavorare ed essere pagata mensilmente" - è l'unico appello di Angela che dovrebbe essere accolto da chi ha cuore. Verso una donna ed una mamma che combatte. Verso Anna ed i suoi sorrisi.

QUESTO E' QUELLO CHE PENSO !!!

20/09/2010

Caiazzo-Caserta. Illustre signor Sindaco neo Cons. Provinciale Stefano Giaquinto, sono anni che abbiamo capito che lei non pratica i vicoli del centro storico Caiatino che sono un vero colabrodo, quindi non ha nessunissimo interesse a fargli dare una sistemata! Ma, mi chiedo, lei non pratica neppure i “nuovi” marciapiedi Caiatini? I quali si stanno sgretolando per l’ennesima volta, creando un vero e proprio disagio e pericolo ai cittadini che le hanno permesso di fare il salto di qualità !!! A volte mi chiedo se lei è veramente il Primo Cittadino di Caiazzo, oppure NO !!! Non si è “MAI” interessato affinché il montascale ai piedi delle scale della Cattedrale funzionasse, a dire il vero, neppure il nostro caro Vescovo S.E. Mons. Valentino Di Cerbo, ha dato segni di interesse !! La cosa più bella è che lei caro signor Sindaco, che ha tanto voluto quell’obbrobrio di parcheggio multipiano, non si interessa neppure che i vandali lo stanno distruggendo poco alla volta, d’altro canto,l a stessa cosa sta accadendo al Centro Polivalente di SS. Giovanni e Paolo e al campetto di bocce!! Tanto per aggiungerci qualcosa, lei caro signor Sindaco, non si è mai neppure interessato a scongiurare il pericolo continuo, a cui sono sottoposti i suoi cittadini, parlo della via Cattabeni, macchine e motocicli, sfrecciano ad alta velocità, non penso che mettere qualche dissuasore, sarebbe costata una cifra impossibile??? Non sarò certo io ad insegnarle come fare il suo lavoro, lei è un professionista, io piccolo ed umile cittadino, mi limito solo a darle un piccolissimo consiglio,viva di più la sua cittadina, dia uno sguardo maggiore alle piccole cose, che rendono difficile la quotidianità alle persone. Ma naturalmente lei non è l’unico che si disinteressa, io ci aggiungerei anche il neo Presidente della Provincia On.Dott. Domenico Zinzi, a cui ho inviato ben TRE LETTERE, DUE FAX e QUATTRO E MAIL,senza MAI ricevere una civile risposta!!!! D’altro canto noi della bassa plebe, serviamo solo ed esclusivamente nel PERIODO PRE ELETTORALE, poi BASTA !!!!!!!!!

Diiorio Roberto

strafregarsene

10/08/2010

La Fiera della Maddalena, città slow, il Festival Jovinelli, lo sportello Europa, il parcheggio multipiano, naturalmente sono tutte cose che danno gran lustro alla cittadina Caiatina, ringraziamo e riveriamo il nostro Sindaco-neo Consigliere Provinciale, ma la storia infinita sulla sicurezza dei vicoli del centro storico, viene sempre e volutamente abbandonata!!! A volte, mi viene  una strana idea cattivella, come se in realtà il signor Stefano Giaquinto se ne strafregasse altamente dei vicoli pericolosi, ma naturalmente è solo una mia assurda supposizione! Lei caro Sindaco nei suoi continui discorsi, non fa che parlare, dell’orgoglio suo e dell’Amministrazione, per aver cambiato il volto di Caiazzo in meglio!! Io non intendo neppure mettere in dubbio le sue affermazioni, (ho atri pensieri per la testa) ma il volto dei vicoli,  ripeto pericolosi, continua ad essere lo stesso, ”inaccessibile”.  Lei che parla tanta di orgoglio per ciò che sta facendo con la sua onorata Amministrazione, dovrebbe saperlo...la civiltà di un paese, si denota dal rispetto che  ha per anziani e disabili, dall’accessibilità e vivibilità del  quotidiano di costoro. Le ricordo che ci sono anziani e disabili che vivono nei vicoli disastrati e che per colpa del suo menefreghismo, sono obbligati a rimanere rinchiusi in casa , o a rischiare quotidianamente di rompersi l’osso del collo!!! Eppure nessuno le ha mai chiesto di intraprendere una grande opera di ristrutturazione del centro storico, nessuno le ha mai chiesto di investire miliardi per rendere più vivibile questo storico e meraviglioso  quartiere!!! Sarebbe bastato un pochino di impegno e comprensione da parte sua, da parte dell’Ufficio ai beni architettonici e della sua multi premiata Amministrazione, sarebbe bastato un po’ di materiale una caldarella e una cazzuola!!!! Quando la cosa è convenuta a lei, lo ha fatto, si ricorda quando vennero i Cinesi? Si ricorda che mandò i suoi operai a tappare i buchi del solo percorso che avrebbe percorso la delegazione? Allora perché non fa la stessa cosa con i ”BUCHI” del centro storico, ci faccia almeno mettere una ”pezza”, sempre meglio che strafregarsene senza intervenire affatto!!!! Poi naturalmente potrà parlare con ”orgoglio” di aver fatto realmente qualcosa di utile per i suoi cittadini dimenticati del “CENTRO STORICO CAIATINO”.

Roberto Diiorio

CHE DELUSIONE QUESTA ITALIA !!!!

15 maggio 2010

Mi chiamo Diiorio Roberto, altri non sono che un semplice cittadino divesabile Italiano, un cittadino deluso dalle Istituzioni, dalle Associazioni per i diritti delle donne, dalle Associazioni Cattoliche e da tutte le Onlus Italiane, non si fa che parlare di solidarietà, di sensibilità per chi soffre, ma tutto ciò rimane solo un chiacchiericcio, io personalmente, ho potuto constatare che in realtà nessuno muove un dito, se vede il suo prossimo in difficoltà. Ho lanciato un appello, una donna di 34 anni, una brava artista famosa che vive in Venezuela, una grande artista riconosciuta dalle Istituzioni Italiane e Venezuelane, ora abbandonata da tutti a causa della fibromialgia, la stessa malattia di cui soffriva Frida Kahlo. Alessandra de Marco, nonostante sia in possesso di una doppia cittadinanza (Italiana e Venezuelana), nessuno si muove a compassione per aiutarla, Alessandra è povera, a causa della sua malattia ha speso tutto!! Costretta a prostituirsi e a rubare, ha dietro le spalle una storia veramente agghiacciante, il suo desiderio è quello di ritornare in Italia per curarsi, ma….i parenti se ne sono lavati le mani, io personalmente ho avvisato Ministri e Ministeri, Segretari e Sottosegretari, giornali, televisioni, ho supplicato l’intervento di ogni tipo di Associazioni Italiana, ho ricevuto il silenzio più assoluto, il menefreghismo più becero!!! L’unica persona che si è messa a disposizione è stato il Console Italiano in Venezuela, il Dott. Giovanni Davoli, pronto a far rientrare Alessandra De Marco in Italia, ma non sono riuscito a trovare un centro pubblico o privato che si offrisse di ospitare la poveretta, nessuno, nonostante io abbia trascorso intere giornate tra pc, fax e telefono!!!! Mi chiedo se è questa l’Italia!!! Un tempo descritta come culla della cultura e del calore umano, gli Italiani popolo di Santi, poeti e navigatori, forse nella realtà questa Italia non esiste più!!!! Voglio continuare a sperare, lancio per l’ennesima volta un appelo, aiutatemi a salvare una vita umana, mi rivolgo a tutti coloro che anno un cuore e un minimo di sensibilità, assolutamente non chiedo denaro!!! Nella speranza che questa triste storia possa andare a buon fine come le favole che terminavano e tutti vissero felici e contenti, chi desidera contattare Alessandra De Marco e avere altre informazioni, può farlo attraverso il sottoscritto.

Diiorio Roberto Coordinatore Provinciale del Movimento Italiano Disabili roberto.diiorio@alice.it

A COLORO CHE SENTONO DI AVERE UN CUORE, NON SOLO COME ORGANO

05 maggio 2010

OGGETTO: NON LASCIATE MORIRE “Alessandra De Marco”

Ho bisogno di "AIUTO" per Alessandra De Marco, una ragazza di 34 anni Italiana che si trova in Venezuela. Era un artista anche famosa… ( la sua storia è stata pubblicata svariate volte) ma la Fibromialgia le ha portato via tutto… è stata costretta a prostituirsi e rubare… per sopravvivere… ha dietro le spalle una storia agghiacciante…

Ora i parenti in Italia non la vogliono aiutare… tramite il console è stata visitata da una dottoressa che le ha detto di ricoverarsi, perché oltre ad avere un Papillovirus e la Fibromialgia potrebbe avere anche il Diabete (ha tipico piede) e altre cose… lì la sanità è costosissima e non funziona come qui.

Sta veramente male… Ho chiesto a varie Associazioni e Politici di chiamare il console a Caracas… cosa che non è stata ancora fatta… per accordarci su come aiutarla a farla venire in Italia. Una volta venuta qui avrà bisogno di vitto e alloggio e si dovrà indirizzare per un controllo medico.

Considerate che non ha i soldi neanche per comprarsi la terapia del dolore e per mangiare… vi prego, anzi, vi supplico, passatevi una mano sulla coscienza, aiutatemi ad aiutare questa persona!! NON CHIEDO SOLDI!!! CHIEDO L'INTERVENTO IMMEDIATO MIRATO E LA SENSIBILITÀ DELLE ISTITUZIONI O DI ASSOCIAZIONI, in attesa di una vostra risposta ringrazio a prescindere e invio cordiali saluti.

Diiorio Roberto

Coord. Prov. del Movimento Italiano Disabili

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